Autorin: Esther Waider
Erschei­nungs­jahr: 2007

Hannah und Lea sind sehr aufge­regt - sie bekommen ein Geschwis­ter­chen. Sie können es kaum erwarten, große Schwes­tern zu sein. Endlich ist ihr Bruder da. Doch alles ist anders als erwartet. Papa ist traurig. Oma weint. Was ist da nur los?

Simon ist ein beson­de­res Kind. Er ist ein kleiner Wirbel­wind, der behin­dert zur Welt gekommen ist.

Simons Geschichte soll Mut machen, Kraft geben und die Herzen berühren.

Autorin: Dorothee Knupfer

Auch wenn es sich bei diesem Vorschlag nicht direkt um ein Buch handelt, so ist der Blog von Doro (Dorothee Knupfer) sehr empfeh­lens­wert. Doro berich­tet in regel­mä­ßi­gen Abstän­den über ihr Leben mit Crouzon und verpackt ihre mitunter schmerz­haf­ten und unschö­nen Erleb­nisse zumeist in witzig zu lesende Anekdo­ten:

hier entlang zu Doro´s Blog

Autorin: Sandra Roth
Erschei­nungs­jahr: 2015

Zum Lachen muss man nicht laufen können.

Lotta, vier Jahre alt, blond, zickig, zäh, süß - und schwer­be­hin­dert. Wie lebt es sich mit so einem Kind?

„Die macht nichts kaputt“, sagt Lottas Bruder Ben, zwei Jahre älter. „Und sie erzählt meine Geheim­nisse nicht weiter.“

„Ihr Armen“, sagen andere auf dem Spiel­platz. „Hat der Arzt nicht aufge­passt?“

„Wir packen das“ sagen die Eltern.

Ein ehrli­cher, zutiefst berüh­ren­der Bericht über Familie, Mut, Leiden und Lachen - und eine Antwort auf die Frage: Was zählt im Leben?

Autorin: Christy Brown
Erschei­nungs­jahr: 1995

Ein durch einen Geburts­feh­ler fast völlig gelähm­ter Junge aus einer kinder­rei­chen Arbei­ter­fa­mi­lie in Dublin soll in eine Irren­an­stalt gesteckt werden. Seine Mutter, die sich noch um elf weitere Kinder zu kümmern hat, ist eine zähe, kleine Frau, die tapfer den Ärzten und Behörden die Stirn bietet: Sie lässt es nicht zu, dass man ihr Christy wegnimmt. Mit der Zeit lernt der Junge zu malen und zu schrei­ben. Mein linker Fuß ist Christy Browns Lebens­ge­schichte, ein Buch, dass trotz der schweren Krank­heit, die auf dem Autor lastet, voll von überspru­deln­dem Humor ist.

Autorin: Ariel Henley
Erschei­nungs­jahr: 2023

I am ugly. There’s a mathe­ma­ti­cal equation to prove it.

At only eight months old, identi­cal twin sisters Ariel and Zan were diagno­sed with Crouzon syndrome -- a rare condi­tion where the bones in the head fuse prema­tu­rely. They were the first twins known to survive it.

Growing up, Ariel and her sister endured numerous appearance-altering proce­du­res. Surgeons would break the bones in their heads and faces to make room for their growing organs. While the physical aspect of their condi­tion was painful, it was nothing compared to the emotio­nal toll of naviga­ting life with a facial disfi­gu­re­ment.

Ariel explores beauty and identity in her young-adult memoir about resili­ence, sister­hood, and the strength it takes to put your life, and yourself, back together time and time again.

Autorin: Ilse Achilles
Erschei­nungs­jahr: 2018

Ilse Achilles beschreibt, wie sich die Geschwis­ter der Kinder mit einer Behin­de­rung entwi­ckeln. Sie nehmen Rücksicht und tragen früh einen Teil der Verant­wor­tung. Die Autorin erklärt, welche Chancen und Risiken mit der beson­de­ren Famili­en­kon­stel­la­tion verbun­den sind. Und sie zeigt an vielen Beispie­len, wie Eltern und soziales Umfeld die Entwick­lung der Geschwis­ter unter­stüt­zen und Gefähr­dun­gen vermei­den oder verrin­gern können.

Autorin: Nancy B. Miller
Erschei­nungs­jahr: 1997

Dieser Ratgeber ist in der USA ausge­zeich­net worden als “Bestes Eltern­buch“. Er hilft Eltern, mit ihrem körper­lich oder geistig behin­der­ten Kind normal als Familie zu leben. Das Buch beginnt thema­tisch direkt nach der Geburt. Es beglei­tet Eltern, bis ihr Kind erwach­sen ist. In allen Abschnit­ten macht die Autorin deutlich, wie Eltern ihr Kind fördern und was sie für sich selbst tun können. Wie im tägli­chen Leben: In jedem Kapitel erzählen vier Mütter, was sie in den einzel­nen Phasen erlebt haben.

Autor: Sten Nadolny
Erschei­nungs­jahr: 1987

Der Langsame sieht mehr.

Über die Kunst der Langsam­keit, die dem Rhythmus des Lebens Sinn gibt - Sten Nadolnys vielfach gekrön­ter Bestsel­ler über den engli­schen Nordpol­fah­rer John Franklin.

Autor: Daniel Kehlmann
Erschei­nungs­jahr: 2008

Mit hinter­grün­di­gem Humor schil­dert Daniel Kehlmann das Leben zweier Genies: Alexan­der von Humboldt und Carl Fried­rich Gauß. Er beschreibt ihre Sehnsüchte und Schwä­chen, ihre Gratwan­de­rung zwischen Lächer­lich­keit und Größe, Schei­tern und Erfolg. Ein philo­so­phi­scher Abenteu­er­ro­man von seltener Phanta­sie, Kraft und Brillanz.

Das Internet-Portal FiNiFuchs hilft Eltern und Angehö­ri­gen behin­der­ter Kinder bei einer oftmals schwie­ri­gen Suche nach den richti­gen Hilfs­mit­teln. Es ist ein Portal mit rund 1200 Hilfs­mit­teln, die farblich sortiert und übersicht­lich in verschie­dene Pflege­kon­texte – zum Beispiel Schlafen, Duschen, Essen und Trinken - geglie­dert ist. Hilfreich sind auch die Bewer­tun­gen der Menschen, die diese Hilfs­mit­tel tatsäch­lich nutzten und Aussagen über deren Alltags­taug­lich­keit treffen können.

Inzwi­schen ist FiniFuchs ein Knoten­punkt geworden, bei dem alle Akteure zusam­men­kom­men, die es für eine sinnvolle Hilfs­mit­tel­ver­sor­gung braucht: die pflegen­den Eltern, die versor­gen­den Sanitäts­häu­ser, Thera­peu­ten – und die Herstel­ler selbst. Sogar die neuesten Innova­tio­nen von den Hilfs­mit­tel­mes­sen können in der „Online-Messe“ angese­hen werden. Und: Im Bereich „Hacks“ verraten pflegende Eltern, wie sie das Fehlen eines Hilfs­mit­tels oder die lange Warte­zeit darauf überbrückt haben.

Zu finden ist das Angebot unter: https://www.finifuchs.de/

Das Hambur­ger Abend­blatt hat einen ausführ­li­chen Artikel über die Entste­hung und die Gründe­rin­nen von FiniFuchs am 27. Mai 2023 veröf­fent­licht. Den Artikel könnt Ihr hier lesen.

Einen Angehö­ri­gen zu pflegen, das stellt oftmals eine starke psychi­sche und körper­li­che Belas­tung dar.

NUI, der digitale Beglei­ter unter­stützt bei den einzel­nen Schrit­ten dieser Reise. NUI hilft bei der Organi­sa­tion von Terminen und hat auf fast jede Frage eine Antwort, weiß, welche Pflege­leis­tun­gen einem zustehen, hat Muster­an­träge und Check­lis­ten parat und vieles mehr.
Der Pflege­pla­ner: Hier können Termine angelegt und Abspra­chen dazu getrof­fen werden. Alle Infos zu bestimm­ten Ereig­nis­sen können übersicht­lich festge­hal­ten werden.
Der Chat bietet die Möglich­keit, sich mit einzel­nen Personen oder Gruppen auszu­tau­schen, Fotos zu teilen oder Anrufe zu starten.
Der Assis­tent beant­wor­tet Fragen und infor­miert über die Pflege­leis­tun­gen.
Der Bericht: Hier kann festge­hal­ten werden, wie sich der Pflege­be­dürf­tige bei Besuch verhal­ten oder gefühlt hat.
Der Ratgeber: Im Ratgeber finden sich Infor­ma­tio­nen zu zahlrei­chen Pflege­the­men. Aufge­teilt in Kapiteln bekommt man so Hilfe­stel­lung für die häusli­che Pflege.
Die Einla­dungs­funk­tion: Unter dem Reiter „Mehr“ können alle Betei­lig­ten zu NUI einge­la­den werden oder das Abonne­ment verwal­tet werden.

Mehr zur Pflege-App NUI unter: nui.care

Mit der App Family Cockpit ist alles an einem Ort und für jeden immer verfüg­bar. Gemein­sam können Termine geplant, Aufgaben verteilt, die Einkaufs­liste fürs Wochen­ende zusam­men­ge­stellt oder der nächste Geburts­tag vorbe­rei­tet werden. Der smarte Familien- und Pflege­pla­ner hat viele Funktio­nen, die den Alltag erleich­tern und ist einfach zu bedienen.

Mehr Sicher­heit in der Pflege

In vielen Familien gibt es eine Person, die Unter­stüt­zung benötigt. Mit der App Family Cockpit können Aufgaben und Verant­wor­tung geteilt werden. Denn hier sind alle wichti­gen Infor­ma­tio­nen an einem Ort, für alle jeder­zeit verfüg­bar und immer auf dem neuesten Stand.

Das integrierte Pflege­ta­ge­buch ermög­licht es außerdem den Gesund­heits­zu­stand Tag für Tag zu dokumen­tie­ren - für alle Angehö­ri­gen, die nicht vor Ort sein können, für den Arzt oder die Kranken­kasse.

Mehr zur App Family Cockpit gibt es hier: familycockpit.de

Mit einer Exper­ten­gruppe pflegen­der Eltern hat der Bundes­ver­band „wir pflegen e.V.“ Handlungs­emp­feh­lun­gen zur Unter­stüt­zung pflegen­der Eltern erarbei­tet.

Familien, die ein Kind mit Behin­de­rung oder chroni­scher Krank­heit auf ein Leben lang pflegen, sind in vieler­lei Hinsicht unsicht­bar. Sie werden weder in der Familien- noch Pflege­po­li­tik ausrei­chend berück­sich­tigt. Eltern von Töchtern oder Söhnen mit Behin­de­run­gen oder chroni­schen Erkran­kun­gen brauchen mehr Anerken­nung und Unter­stüt­zung. Sie müssen in den Blick genommen und als gleich­be­rech­tigte Partner in der Pflege wahrge­nom­men werden.

Die Pflege eines Kinders ist nicht nur eine Lebens­auf­gabe, sondern in der Regel eine lebens­lange Aufgabe. Damit verbun­den entste­hen massive und dauer­hafte Einschnitte in die finan­zi­elle und persön­li­che Freiheit der pflegen­den Eltern. Parallel zur Pflege ist eine bezahlte Erwerbs­tä­tig­keit nahezu unmög­lich, nicht zuletzt wegen der fehlen­den Betreu­ungs­an­ge­bote, des ambulan­ten Pflege­not­stan­des und mangel­haf­ter Inklu­sion an Kitas und Schulen. Armut durch Pflege ist dann vorpro­gram­miert. Es besteht dringen­der Handlungs­be­darf seitens der Politik.

Pflegende landen gesell­schaft­lich und wirtschaft­lich im Abseits

Eltern von Kindern mit Behin­de­run­gen sind häufig auf sich allein gestellt. Sie kämpfen an zwei Fronten:

Zum einen für ihre Kinder mit Behin­de­run­gen, die zwar theore­tisch viele Rechte auf dem Papier haben. Meist müssen diese aber erst vor Gericht erstrit­ten werden. Forde­run­gen sind deshalb, dass Grund­le­gen­des wie Förde­rung, pflege­ri­sche Versor­gung und inklu­si­ver Schul­be­such endlich von der Ausnahme zur Selbst­ver­ständ­lich­keit wird.

Zum anderen werden Eltern selbst co-behin­dert. Sie erhalten weder einen Lohn für ihre Care-Arbeit, noch kennen sie einen Feier­abend oder Urlaubs­an­spruch.

Die Verein­bar­keit von Beruf und Pflege muss verbes­sert werden. Es braucht pflege­sen­si­ble Regelun­gen in der Arbeits­welt, wie zum Beispiel Teilzeit­recht und Pflege­krank­tage. Viele pflegende Väter und Mütter landen gesell­schaft­lich und wirtschaft­lich im Abseits und ihre Gesund­heit und Psyche leidet unwie­der­bring­lich. Die Krönung dabei ist - wer sich aktuell Unter­stüt­zung holt, wird dafür noch abgestraft, da beispiels­weise bei längeren Hospiz­auf­ent­hal­ten das Pflege­geld nicht weiter­ge­zahlt wird.

Quelle und Kontakt: wir-pflegen.net

myschool­care unter­stützt Kinder und Jugend­li­che, um ihnen die Teilhabe am Bildungs­we­sen zu ermög­li­chen.

myschool­care hat sich auf die persön­li­che Förde­rung von Kindern und Jugend­li­chen in Schulen und Kitas spezia­li­siert. Kinder, die wegen einer Entwick­lungs­be­ein­träch­ti­gung in den Berei­chen der geisti­gen, körper­lich-motori­schen oder der emotio­na­len und sozialen Entwick­lung eine beson­dere Unter­stüt­zung benöti­gen, wird eine Teilhabe am regulä­ren Schul­all­tag ermög­licht.

Die Leistun­gen umfassen Schul­be­glei­tung, Schul­be­glei­tung für Kinder mit Diabetes, Indivi­du­al­be­glei­tun­g/Kita-Assis­tenz, Freizeit­as­sis­tenz, Leistun­gen über das persön­li­che Budget.

Mit über 1.000 Schul­be­glei­tun­gen ist myschool­care an verschie­de­nen Stand­or­ten in Deutsch­land vertre­ten. Ziel ist es, den Rechts­an­spruch junger Menschen mit Beein­träch­ti­gung auf Teilhabe am Bildungs­we­sen umzuset­zen und im Sinne der Inklu­sion indivi­du­ell zu fördern. Partner von myschool­care ist die Janscho film und medien AG. Mehr zu diesem Unter­stüt­zungs­an­ge­bot findet ihr unter myschoolcare.de.

Alle Kinder und Jugend­li­chen sollten den gleichen Zugang zu Bildung haben - und das völlig unabhän­gig von ihren persön­li­chen Voraus­set­zun­gen oder Beein­träch­ti­gun­gen.

Einen wichti­gen Beitrag dazu können digitale Medien leisten: Sie bieten Chancen für gemein­sa­mes, selbst bestimm­tes Lernen und unter­stüt­zen gute, indivi­du­elle Förde­rung. Darüber hinaus bereitet die Arbeit mit digita­len Medien den meisten Schülern und Schüle­rin­nen große Freude, denn sie sind ein fester Bestand­teil ihres Alltags.

Der Anima­ti­ons­film „Bildung für alle! Fünf gute Gründe für digital-inklu­si­ves Lernen“ zeigt, welches Poten­tial digital-inklu­si­ves Lernen konkret für Euren Bildungs­all­tag bietet.

Den Anima­ti­ons­film findet Ihr auf dieser Seite: www.aktion-mensch.de

Beson­dere Erkran­kun­gen benöti­gen beson­dere Kompe­ten­zen. Das Antoni­us­haus in Hochheim am Rhein hat sie - nach eigener Aussage. Zum Verbund Antoni­us­haus gehört unter anderem eine Schule mit dem Förder­schwer­punkt körper­li­che und motori­sche Entwick­lung mit angeschlos­se­nem Internat. Dort bestehen gewach­sene, abgestimmte und einge­spielte Struk­tu­ren und Fachdienste mit pädago­gi­scher, medizi­ni­scher und thera­peu­ti­scher Erfah­rung, um Schüler und Schüle­rin­nen mit beson­de­ren Bedürf­nis­sen zu fördern.

In der engen Verzah­nung von schuli­schem und sozialem Lernen können die Schüler und Schüle­rin­nen ihre eigenen Kompe­ten­zen in den Feldern Bildung, Lebens­pra­xis und Freizeit­ge­stal­tung entwi­ckeln. In diesem Zusam­men­spiel entwi­ckeln und festigen sie Freund­schaf­ten.

In enger Zusam­men­ar­beit mit Eltern und Angehö­ri­gen wird Kindern eine optimale Entwick­lung ermög­licht - trotz ihrer Einschrän­kun­gen.

Weiter­ge­hende Infor­ma­tio­nen bietet die Homepage: antoniushaus-hochheim.de

couch:now stellt die Erfah­run­gen renom­mier­ter und führen­der Experten aus Psycho­the­ra­pie und Medizin zur Verfü­gung - angepasst auf die jewei­lige Situa­tion. Auf Basis von wissen­schaft­lich fundier­ten Einstiegs­fra­ge­bö­gen werden Video-Episoden vorge­schla­gen, die in der aktuel­len Sachlage am besten passen. Die Inhalte sind lösungs­ori­en­tiert und basieren auf der jahrzehn­te­lan­gen Praxis­er­fah­rung der Thera­peu­ten. Abgedeckt werden die Themen­fel­der Bezie­hung, Einsam­keit und Erschöp­fung, Stress und Burnout in über 250 Video-Episoden.

Das Angebot ist niedrig­schwel­lig, hochwer­tig und anonym. Da es bei couch:now keine 1:1-Gespräche gibt, bekommt niemand das Gefühl, beurteilt zu werden und profi­tiert gleich­zei­tig von unter­schied­li­chen Thera­pie­an­sät­zen. Zahlrei­che Übungen stehen zum Download bereit.

Zu finden ist das Kursan­ge­bot unter: couchnow.com

Das European Reference Network ERN CRANIO, mit dem wir eng zusammen arbeiten, hat auf You Tube einen eigenen Kanal zur Verbrei­tung relevan­ter E-Learning- und Video­in­halte einge­rich­tet:

Ern Carnio e-Learning

Auf diesem Kanal gibt es zum Beispiel einige englisch­spra­chige Erklär­vi­deos zu einigen gängigen Opera­ti­ons­me­tho­den kranio­fa­zia­ler Syndrome, wie z. B. Le Fort

Darüber hinaus findet man dort auch einige Videos/Webinars zu psycho­lo­gi­schen Themen, die für Betrof­fene und deren Familien sehr hilfreich sein können, wie zB. hier zu sehen.

Auch die Geschwis­ter­kin­der haben es nicht immer leicht. Um bei Schwie­rig­kei­ten zu helfen, die manchmal auftre­ten, wenn man einen Bruder oder eine Schwes­ter mit kranio­fa­zia­len Fehlbil­dun­gen hat, veran­stal­ten wir einmal im Jahr auf unserem Treffen einen Workshop zum Erfah­rungs­aus­tausch. Außerdem versu­chen wir mit Infos, Anregun­gen und Links zum Thema Geschwis­ter­kin­der zu helfen.

Ilse Achilles beschreibt in diesem Buch, wie sich die Geschwis­ter der Kinder mit einer Behin­de­rung entwi­ckeln. Sie nehmen Rücksicht und tragen früh einen Teil der Verant­wor­tung. Sie erklärt, welche Chancen und Risiken mit der beson­de­ren Famili­en­kon­stel­la­tion verbun­den sind. Und sie zeigt an vielen Beispie­len, wie Eltern und soziales Umfeld die Entwick­lung der Geschwis­ter unter­stüt­zen und Gefähr­dun­gen vermei­den oder verrin­gern können.

BLICK | PUNKT | GESCHWIS­TER sind vier Frauen, die sich indivi­du­ell mit ihren eigenen Stärken für (erwach­sene) Geschwis­ter einset­zen. Durch dieses Engage­ment haben sie sich kennen­ge­lernt und zusam­men­ge­schlos­sen, um gemein­sam noch mehr errei­chen zu können.

Ihr Ziel ist es, Geschwis­ter dabei zu unter­stüt­zen, ihre Heraus­for­de­run­gen zu bewäl­ti­gen und das Poten­tial zu heben, das in in dieser beson­de­ren Famili­en­kon­stel­la­tion steckt.

Dafür schaffen sie Angebote, die Vernet­zung und Austausch ermög­li­chen, die aufklä­ren und sensi­bi­li­sie­ren. Ihre Angebote sind vielfäl­tig und richten sich nach den indivi­du­el­len Wünschen ihrer Auftraggeber:innen.

Bei der Stiftung Famili­en­Bande findet ihr weitere Infos über einen Verein, der größer als die EAS ist und jede Menge Erfah­run­gen mit dem Thema hat. Hier kann man auch andere Geschwis­ter und Kontakte außer­halb der EAS finden. Zum Beispiel in eurer Nähe oder für Reisen etc.

Die Stiftung Famili­en­Bande unter­stützt seit 2012 Geschwis­ter­kin­der von chronisch kranken oder behin­der­ten Kindern. Die Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, gemein­sam mit Wissen­schaft­lern, Politi­kern, Ärzten und Partnern aus dem Gesund­heits-, Sozial, – und Famili­en­be­reich, Geschwis­ter­kin­der-Projekte in Deutsch­land zu fördern oder selbst zu initi­ie­ren. Das zentrale Leitprin­zip ist hierbei Hilfe zur Selbst­hilfe. Die Stiftung geht aus der Initia­tive Famili­en­Bande, die von der Novartis-Gruppe Deutsch­land 2010 ins Leben gerufen wurde, hervor.
Quelle: Wikipe­dia

Famili­en­Bande zeigt Ihnen den Weg zu Menschen und Einrich­tun­gen, die Erfah­rung haben in der Beglei­tung von Geschwis­tern. In der Online-Suchma­schine sind bundes­weit mehr als 200 Angebote von über 100 Einrich­tun­gen zur Geschwis­ter­be­glei­tung regis­triert.

Die Angebote und Hilfen können Sie hier nach der Art des Angebots, der Postleit­zahl oder nach dem Ort sortiert aufrufen. Um bundes­weit zu suchen, können Sie das Feld PLZ einfach freilas­sen:

Im Folgen­den werden inter­na­tio­nal anerkannte Insti­tu­tio­nen genannt, die sich mit dem Sammeln von medizi­ni­schen Infor­ma­tio­nen befassen. Wer weitere Quellen kennt, meldet sich bitte.

Die Anmer­kung von der Homepage von OMIM gilt allge­mein:
„NOTE: OMIM is intended for use prima­rily by physi­ci­ans and other profes­sio­nals concer­ned with genetic disor­ders, by genetics resear­chers, and by advanced students in science and medicine. While the OMIM database is open to the public, users seeking infor­ma­tion about a personal medical or genetic condi­tion are urged to consult with a quali­fied physi­cian for diagno­sis and for answers to personal questi­ons.“

National Center for Biotech­no­logy Infor­ma­tion, U.S. National Library of Medicine 8600 Rockville Pike, Bethesda MD, 20894 USA

­Hier der Link zu einer Suche nach „Apert“ in der Daten­bank des NCBI

Hier der Link zu Infos über NCBI bei Wikipe­dia

An Online Catalog of Human Genes and Genetic Disor­ders omim.org

Hier der Link zu einer Suche nach „Apert“

Hier der Link zu Infos über OMIM bei Wikipe­dia

Es handelt sich um ein Suchpor­tal, das mehrere Daten­ban­ken und Kataloge gleich­zei­tig absucht. Beispiels­weise ist auch Pubmed, die große NCBI-Litera­tur­da­ten­bank (der Goldstan­dard der Medizin), enthal­ten. Aber auch Daten­ban­ken der Zentral­bi­blio­thek für Medizin in Köln. So werden viele deutsch­spra­chige Quellen gefunden, z.B. Artikel aus deutschen Fachzeit­schrif­ten oder Kongress­bei­träge, die oft nicht in den NCBI-Daten­ban­ken enthal­ten sind. Man kann deutsche Suchbe­griffe eingeben und findet auch engli­sche, spani­sche, franzö­si­sche, etc. Quellen, da die Suche im Hinter­grund übersetzt wird.

Link zu Infos über Livivo

Vielen Dank an Sabine Hoyer für diesen Link.