corona

Aus Würzburg haben wir von Prof. Dr. Schweitzer und seinen Kollegen und Kolleginnen folgenden Informationsbrief zum Thema Corona bei Apertkindern erhalten:

Zum Anzeigen bitte hier klicken

 

 

 

corona

Aufgrund der Corona-Pandemie sehen wir uns leider gezwungen, die diesjährige Informationsveranstaltung vom 24. - 26.04.2020 und die Jahreshauptversammlung am 26.04.2020 in Duderstadt abzusagen. Wieweit das Treffen auf einem späteren Zeitpunkt verschoben werden kann und wann das sein könnte, muss noch geklärt werden. Weitere Informationen werden in Kürze per Post folgen. Bereits gezahlte Teilnehmerbeiträge werden zurückerstattet.


Bleibt gesund.

Vorstand der EAS nimmt an Schulungen des Kindernetzwerks zur Datenschutzgrundverordnung teil.

Das Jahr 2018 brachte für Vereine viele Neuerungen und veränderte Abläufe zum Thema Datenschutz. Dem Vorstand der EAS ist das Thema Datenschutz ein besonderes Anliegen und so werden die Neuerungen, die mit den Regelungen der DSGVO (Datenschutzgrundverordnung) einhergehen, konsequent umgesetzt.

Da die erste Visitenkarte des Vereins die Internetpräsenz darstellt, besuchte mit Leif Mösche der Web-Administrator der EAS bereits im Juli 2018 eine Schulung zum Thema DSGVO und dessen Umsetzung im Internet. Im November 2018 nahm Miguel Bundschuh als Vorstandsmitglied der EAS an einer weiteren vom Kindernetzwerk angebotenen ganztägigen Datenschutz-Schulung teil mit dem Schwerpunkt „Sicher aktiv in der Selbsthilfe – Datenschutz und Selbsthilfearbeit, was ändert sich mit der neuen Datenschutzgrundverordnung“. Teilnehmer waren ehren- und hauptamtliche Mitarbeiter in der Selbsthilfe. 

Nach einem allgemeinen Überblick über Quellen, Anwendungsbereich und Grundprinzipien der DSGVO wurden neue Rechtsansätze und die Auftragsverarbeitung genauso angesprochen wie technische und organisatorische Maßnahmen (die sogenannten TOMs). Im Folgenden wurde referiert über Aufsichtsbehörden und die Durchsetzung möglicher Sanktionen bei Verstößen gegen den Datenschutz. Dem folgten ein Überblick zum Datenschutzbeauftragten, sowie alles Wichtige zum Direktmarketing (z.B. der Newsletterdienst Mailchimp) und zur Online-Kommunikation. Die Schulung endete mit Beispielen zur praxisgerechten Umsetzung und Planung der Umsetzung der notwendigen Maßnahmen. MiB

study 4

Für alle, die sich Gedanken um die Schreibfähigkeit ihrer Kinder mit Apert-Händen machen: das ist mit Apert und mit links geschrieben. ☺ Ich bin immer wieder ganz stolz auf unsere Große, wie sie das meistert. ? Vielleicht macht es Eltern von den Kleineren ja ganz viel Mut.

Handschrift

Hi, mein Name ist Linus! 
Am 05.12.18 habe ich mit 2010g und einer Größe von 45cm etwas zu früh das Licht der Welt erblickt, aber ich konnte es einfach nicht mehr abwarten, alle hier kennenzulernen! Meine Mama ist Wiebke Schierholt und mein Papa ist der Eike, den ihr letztes Jahr kennengelernt habt. Genau wie meine Mama habe auch ich das Apert-Syndrom, aber mich stört das nicht und meine Eltern auch nicht! Sie sagen, dass sie mich so lieben, wie ich bin und sie werden alles dafür tun, dass es mir gut geht! Denn auch meine Großeltern, also die Eltern von Wiebke, haben dafür gesorgt, dass sie trotz des Apert-Syndroms ein schönes Leben hat, das haben sie super geschafft! Warum ich das hier schreibe? Ich möchte euch unbedingt, am liebsten so schnell wie möglich, kennenlernen und im Mai mit meinen Eltern nach Duderstadt kommen und wir wollten euch nicht überrumpeln. Natürlich hoffe ich, dass ihr mich gut aufnehmt und dass ihr euch mit uns und für uns freut. Meine Eltern und ich, wir freuen uns jedenfalls schon sehr darauf, mit euch ein aufregendes Wochenende in Duderstadt verbringen zu können und hoffen auf liebe Rückmeldung.

Euer Linus mit Wiebke & Eike

20190111 180000 web

Lieber Linus, liebe Wiebke und lieber Eike,

Linus ist das erste Kind in unserem Verein, das von einer mit dem Apert-Syndrom betroffenen jungen Frau zur Welt gebracht wurde. Ihr wusstet schon in der Schwangerschaft, dass er auch ein Apert-Syndrom hat und ihr habt euch bewusst für Linus entschieden. Ein tolles Zeichen dafür, wie gut man mit dieser genetischen Veränderung leben kannn.
Wir gratulieren herzlichst und wünschen alles Gute für die Zukunft. Bleibt so positiv, so engagiert, so lebensfroh!

Der Vorstand

Deckblatt 2019 02 Logo

Die aktuelle Ausgabe (2019-02) unserer Vereinszeitung ist im Druck und wird vor Weihnachten bei den Mitgliedern eintreffen. Für die, die es gar nicht abwarten können, liegt die Zeitung hier als PDF im Downloadbereich für die Mitglieder parat.

Wie immer vielen Dank an Miguel für die ganze Arbeit, die er sich mal wieder gemacht hat.

Deckblatt News 2019 01 2

 

Es ist soweit. Die Anmeldungen, das Gesamt-Programm, das Programm für die Kinder und Jugendlichen und alle weiteren Unterlagen sind fertig und verschickt. Wer die Sachen nicht mehr findet, oder für Leute, die keine Unterlagen erhalten haben, oder, oder, oder,.... der kann sich die Sachen auch im Downloadbereich runterladen.

Hier klicken

Brasilien510 ger

Radiobeitrag mit der EAS am Tag der seltenen Erkrankungen 2019

Radiobeitrag Logo BR web

Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day
Weltweiter Aktionstag
Seit 2008 vereinen sich IMMER AM LETZTEN TAG IM FEBRUAR Menschen auf der ganzen Welt, um gemeinsam auf Anliegen und Probleme der "Waisen der Medizin" aufmerksam zu machen. Der Rare Disease Day ist zu einer weltweiten Bewegung geworden. (Quelle und mehr Infos unter achse.de und rarediseaseday.org)

Von der EAS gab es dieses Jahr dazu einen Beitrag beim Radiosender Bayern 2.
Die Sendung hieß, bzw. heißt: Radiowelt - Magazin am morgen. (Link: hier klicken)
Unsere Erste Vorsitzende, Sandra Mösche, wurde darin zu folgenden Themen interviewt:

"Kurz erklärt": Was sind Seltene Erkrankungen und was ist das Apert-Syndrom
Gespräch mit Sandra Mösche, Vorsitzende Initiative Apert Syndrom: Tag der seltenen Erkrankungen - was muss sich ändern?

Den Beitrag könnt ihr euch hier anhören:

Panel

An- und Abmeldung

Für die Registrierung, bzw. den erweiterten Zugriff auf die Homepage müssen personenbezogene Daten erhoben werden. Mit Ihrer Anmeldung bestätigen Sie, dass Sie die Datenschutzerklärung auf dieser Seite gelesen haben und Sie akzeptieren.

Um unsere Webseite für Sie optimal zu gestalten und fortlaufend verbessern zu können, verwenden wir Cookies.
Durch die weitere Nutzung der Webseite stimmen Sie der Verwendung von Cookies zu.
Weitere Informationen zu Cookies erhalten Sie in unserer Datenschutzerklärung.