European Reference Networks (ERN) ist ein Projekt der Europäischen Union. Das übergreifende Ziel ist, Informationen und spezialisierte Behandlungen für Patienten mit seltenen Erkrankungen  in ganz Europa einfach zugänglich zu machen. Zu diesem Zweck wurden 2016 24 ERNs gegründet, jedes mit einem

anderen medizinischen Schwerpunkt. Eines der ERNs hat den Titel "Cranio". ERN Cranio ist noch einmal unterteilt in drei Arbeitsgruppen: Kraniosynostosen, Spalten und HNO. Jede Arbeitsgruppe besteht ausmehreren hochspezialisierten Medizinern aus ganz Europa und es sollen im Idealfall zwei Vertreter von "european Patient Agency Groups" (ePAG) - also Patientenorganisationen wie die EAS - in jeder Gruppe mitarbeiten. Bisher fehlte die Patientensicht noch fast in jeder Arbeitsgruppe. An der Kraniosynostosen-Gruppe beteiligt sich die EAS nun aktiv durch Teilnahme eines Vertreters an Meetings der Mediziner und der ePAG-Representatives. Außerdem werden monatlich Telefonkonferenzen der Cranio-ePAGs stattfinden.

Hier berichte ich in unserem Forum über konkrete Aktivitäten: https://www.apert-syndrom.de/component/kunena/diskussionen/433-europaeische-referenznetzwerke.

Hier der Link zum Bundesministerium für Gesundheit, die über ERNs informiert - zum Glück vieles auf Deutsch: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/internationale-gesundheitspolitik/europa/europaeische-referenznetzwerke.html.

Hier findet ihr eine Liste der 24 ERNs und beim Durchklicken auch weitere Informationen direkt bei der EU: https://ec.europa.eu/health/ern/networks_en

 

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