ERN Gruppe in Rotterdam

In Rotterdam gibt es die Erasmus-Klinik. In der Klinik arbeitet Prof. Dr. Irene Matthijsen, die Kinder mit Kraniosynostosen operiert. Eine beeindruckende Frau: Sie behauptet sich erfolgreich in einer Männerdomäne, bleibt dabei aber offen, herzlich, sympathisch... In den Niederlanden ist das Gesundheitssystem etwas anders organisiert als in Deutschland: Alle Kraniosynostosen werden in der Erasmus MC in Rotterdam behandelt, kein anderes Krankenhaus darf das dort.

In der Erasmus MC in Rotterdam haben sich am 19.12.2018 in weihnachtlicher Grundstimmung die Repräsentativen der Patientengruppen, die sich am ERN-CRANIO beteiligen, zum ersten Mal persönlich getroffen.

Sarah Perez aus Madrid (Spanien) hatte das Treffen organisiert. Sie ist Psychologin in Madrid und arbeitet sehr eng mit den spanischen Selbsthilfegruppen zusammen. In Spanien kann kaum jemand Englisc, deshalb können die spanischen Betroffenen sich am EU-Projekt nicht beteiligen - Sarah übernimmt diese Rolle. Sie ist nicht als Medizinerin, sondern als Patientenvertreterin im ERN. Thomas Luck aus München war zusammen mit seiner Tochter Zoe als Vertreter der Goldenhar-Selbsthilfe anwesend. (Ihn konnte ich fragen, wenn ihr eine Vokabel fehlte.) Von Pierre-Robin-Europe diskutierte Philipe Pacter enthusiastisch mit. Und mitten drin eure Sandra... 

Unsere Koordinatoreninnen Olivia Spivack und Reneé de Ruijter von der EU hatten zusammen mit Matt Bolz Johnson von EURORDIS eine Agenda vorbereitet, die Raum für ein Kennenlern lies, aber von uns auch verlangte, konkrete Aktionen für 2019 zu planen. Das Projekt ist groß genug, dass es jeden Typ eine geeignete Aufgabe gibt. Philipe ist Rechtsanwalt und engagiert sich sehr auf politischer Ebene. Er bekommt Aufgaben in einem übergeordneten Bereich der ERNs und wird unsere kleine Gruppe gegenüber der EU vertreten. Thomas und Zoe lernten in Rotterdam direkt eine junge Mitarbeiterin kennen, mit der sie gemeinsam die Behandlungsrichtlinien für das Goldenhar-Syndrom überarbeiten. Sie werden die Bedürfnisse der Patienten in die Richtlinie einbringen. 

Die EAS wird sich im Worstreem „Craniosynostosis“ an der Workinggroup 4: „Quality of care“ beteiligen. Dafür werden wir in den E-Mail-Verteiler der daran beteiligten Chirurgen aufgenommen und wir werden zu Videokonferenzen und Meetings eingeladen. Unsere Aufgabe ist dann, während der Entwicklung europaweit gültiger Behandlungsrichtlinien darauf zu achten, dass die Vorschläge der Mediziner für uns Patienten auch akzeptabel sind und dass nicht nur Chirurgie sondern auch Therapien und alternative Behandlungsmethoden in die Richtlinie aufgenommen werden. Das Produkt wird dann ist unserer Unterstützung so umformuliert, dass es auch für Patienten verständlich ist. 

Das passt sehr gut zu unseren aktuellen Aktivitäten, weil wir auch deutschlandweit gern an einer solchen Richtlinie arbeiten möchten. Die Bereitschaft in unserem Wissenschaftlichen Beirat ist vorhanden, von anderen Kliniken wird ebenfalls Offenheit signalisiert - ein erster Schritt... Aber das ist ein Artikel für eine andere Rubrik.

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