Wir kooperieren sehr eng mit dem Wissenschaftlichen Beirat. Was diese Kooperation beinhaltet, werden wir oft gefragt. 

Die Mediziner, die ehrenamtlich mit uns zusammenarbeiten, sind in erster Linie direkte Ansprechpartner für uns. Wann auch immer jemand ein Problem hat, bei dem unsere Spezialisten vielleicht Rat wissen, kann der Vorstand Kontakt aufnehmen und bekommt in kürzester Zeit Unterstützung. Sei es durch einen medizinischen Rat, eine Adresse zu einem guten regionalen Facharzt oder ein schneller Termin in einer Spezialklinik, wenn Not am Mann ist - oder eher am Kind.

Eine weitere Art der Unterstützung des Vereins aus den Reihen unseres Beirates ist, dass die Mediziner Fachbeiträge für unsere Informationsschriften verfassen. Sie schreiben Klinikkonzepte, die in das Informationsmaterial der EAS eingehen, und helfen mit vielen Informationen dabei, den Vorstand auf dem neuesten Stand zu halten.

Der EAS-Vorstand und der Wissenschaftliche Beirat halten Termine für ein jährliches Treffen vor. Dort besprechen wir aktuelle Probleme der Patienten und der Mediziner, diskutieren über Lösungsvorschläge und vereinbaren konkrete Aktionen für die weitere gemeinsame Arbeit.

Einige dieser Aktionen sind zum Beispiel die Erstellung einer gemeinsamen Grundlage zur Behandlung von (syndromalen und nicht-syndromalen) Kraniosynostosen. Eine andere Aktion ist ein politischer Abend, in dem es um das Abrechnungssystem und um Zentralisierung gehen wird. Und in Kürze wird es einen Bericht über einen Vortrag von Sandra Mösche zusammen mit Dr. Schweitzer geben, die bei der DEGUM über Kraniosynostosen, deren Behandlungsmöglichkeiten und die Patientensichtweise während der Pränataldiagnostik und dem Leben mit einer kraniofazialen Fehlbildung geht.

Es bereitet sehr viel Freude, mit so idealistischen und engagierten Menschen wie den Medizinern aus unserem Beirat zusammen zu arbeiten! Vielen Dank für so viel Einsatz im Interesse der Patienten!

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