Neue EAS-News 2021

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Erstellt: Dienstag, 07. Dezember 2021 19:33

Zuletzt aktualisiert: Montag, 16. Januar 2023 12:21

Die neue EAS-News (Dezember 2021) wird mit der Weihnachtspost an die Mitglieder verschickt.

Im Downloadbereich ist sie (ebenfalls für Mitglieder ) hier zu finden.

Eine großartige Spende

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Erstellt: Samstag, 03. Oktober 2020 18:14

Zuletzt aktualisiert: Montag, 16. Januar 2023 12:20

Im August erreichte eine Spende von 1500 € unseren Verein. Tobias Dinger - ein Malermeister aus der Nachbarschaft von Familie Mösche - spendete die Summe. Das Geld soll uns beim Aufbau digitaler Strukturen dienen. Wenn wir eine Software oder Schulungen für Online-Konferenzen benötigen oder unsere Homepage professionell überarbeitet werden muss, dann ist das Geld dafür jetzt vorhanden.

Danke Tobi!

DEGUM 2019

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Erstellt: Montag, 14. Januar 2019 10:56

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 01. März 2020 19:23

Sandra Mösche und PD Dr. Tillman Schweitzer (Sektion für pädiatrische Neurochirurgie Neurochirurgische Klinik und Poliklinik Universitätsklinikum Würzburg) hielten am 19.01.2019 einen gemeinsamen Vortrag auf dem DEGUM II-Treffen Nord in Lübeck. Der Vortrag trug den Titel: "Diagnose: (syndromale) Kraniosynostose". Den beiden ist eine Mischung aus Informationen über Behandlungsoptionen und der Darstellung der Lebensqualität mit einem Kraniofazialen Syndrom gelungen. Leonie Welsch war mit von der Partie und stand im Anschluss an den Vortrag als betroffene Erwachsene gemeinsam mit den Referenten für Fragen zur Verfügung. 

Den Anfang des Vortrags hatte Dr. Schweitzer zu meistern, der über die Behandlungsmöglichkeiten bei isolierten Kraniosynostosen und bei komplexen Syndromen wir Pfeiffer, Crouzon und Apert-Syndrom sprach. Danach relativierte Sandra die extremen Beispiele, die Dr. Schweitzer aufgeführt hatte, durch die Erfahrungen aus der eigenen Lebenswelt, dem eigenen Alltag mit dem Syndrom. Außerdem durch Bilder und Erfahrungen von Betroffenen, wie wir sie jedes Jahr in Duderstadt erleben und durch Geschichten aus Beratungsgesprächen. Die Rückmeldungen durch die Pränataldiagnostiker im Publikum waren sehr positiv. 

Den Programmflyer gibt es hier.

Über die DEGUM

"Mit mehr als 9000 Mitgliedern gehört die Deutsche Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin (DEGUM) zu den größten medizinisch-wissenschaftlichen Gesellschaften in Deutschland und zu den größten Ultraschallgesellschaften weltweit. Seit ihrer Gründung im Jahr 1977 vereint sie Ärzte und Studierende verschiedener Fachgebiete, Vertreter medizinischer Assistenzberufe, Naturwissenschaftler sowie Techniker. Ihnen ermöglicht die Fachgesellschaft einen wissenschaftlichen und praktischen Erfahrungsaustausch auf dem Gebiet der medizinischen Ultraschallanwendungen." (Quelle: https://www.degum.de/degum/ueber-die-degum.html )

Sophia hat ne 2+ bekommen

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Erstellt: Montag, 25. März 2019 18:15

Zuletzt aktualisiert: Montag, 14. September 2020 10:15

Für alle, die sich Gedanken um die Schreibfähigkeit ihrer Kinder mit Apert-Händen machen: das ist mit Apert und mit links geschrieben. ☺ Ich bin immer wieder ganz stolz auf unsere Große, wie sie das meistert. ? Vielleicht macht es Eltern von den Kleineren ja ganz viel Mut.

32. Symposium des Arbeitskreises der Rosenthal Gesellschaft

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Erstellt: Samstag, 03. Oktober 2020 17:28

Zuletzt aktualisiert: Samstag, 04. Dezember 2021 17:45

Ursprünglich sollte ein Vortrag der EAS Bestandteil der Veranstaltung für MKG-Chirurgie sein. Wegen Corona wurde das zwietägige Symposium auf lediglich vier Stunden gekürzt. Am 02.10.2020 nahm Sandra online an dem Symposium teil. Daraus ist ein neuer Kontakt nach Leipzig entstanden, was gut ist, da uns Kontakte in die neuen Bundesländer noch weitgehend fehlen. Vielen Dank an Prof. Braumann aus Köln, der dafür gesorgt hat, dass für die EAS die Teilnahme kostenlos ist.

EAS-News 2019-02

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Erstellt: Sonntag, 21. April 2019 17:29

Zuletzt aktualisiert: Montag, 14. September 2020 10:18

Die aktuelle Ausgabe (2019-02) unserer Vereinszeitung ist im Druck und wird vor Weihnachten bei den Mitgliedern eintreffen. Für die, die es gar nicht abwarten können, liegt die Zeitung hier als PDF im Downloadbereich für die Mitglieder parat.

Wie immer vielen Dank an Miguel für die ganze Arbeit, die er sich mal wieder gemacht hat.

Datenbank der EAS

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Erstellt: Donnerstag, 01. Mai 2014 21:04

Zuletzt aktualisiert: Montag, 04. Februar 2019 13:21

Seit Mai 2014 haben wir eine Datenbank mit Adressen von Medizinern, Krankenhäusern, Therapeuten etc. im nicht öffentlichen Bereich unserer Homepage. Hier haben wir die Möglichkeit, positive Empfehlungen zu äußern und uns gegenseitig zu helfen. Diese Datenbank ist auf eine rege Teilnahme von allen angewiesen. Jeder Vorschlag hilft. Es geht auch um regionale Vorschläge.

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Wissenschaftlicher Beirat

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Erstellt: Montag, 05. November 2018 17:32

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 21. April 2019 17:39

Wir kooperieren sehr eng mit dem Wissenschaftlichen Beirat. Was diese Kooperation beinhaltet, werden wir oft gefragt. 

Die Mediziner, die ehrenamtlich mit uns zusammenarbeiten, sind in erster Linie direkte Ansprechpartner für uns. Wann auch immer jemand ein Problem hat, bei dem unsere Spezialisten vielleicht Rat wissen, kann der Vorstand Kontakt aufnehmen und bekommt in kürzester Zeit Unterstützung. Sei es durch einen medizinischen Rat, eine Adresse zu einem guten regionalen Facharzt oder ein schneller Termin in einer Spezialklinik, wenn Not am Mann ist - oder eher am Kind.

Eine weitere Art der Unterstützung des Vereins aus den Reihen unseres Beirates ist, dass die Mediziner Fachbeiträge für unsere Informationsschriften verfassen. Sie schreiben Klinikkonzepte, die in das Informationsmaterial der EAS eingehen, und helfen mit vielen Informationen dabei, den Vorstand auf dem neuesten Stand zu halten.

Der EAS-Vorstand und der Wissenschaftliche Beirat halten Termine für ein jährliches Treffen vor. Dort besprechen wir aktuelle Probleme der Patienten und der Mediziner, diskutieren über Lösungsvorschläge und vereinbaren konkrete Aktionen für die weitere gemeinsame Arbeit.

Einige dieser Aktionen sind zum Beispiel die Erstellung einer gemeinsamen Grundlage zur Behandlung von (syndromalen und nicht-syndromalen) Kraniosynostosen. Eine andere Aktion ist ein politischer Abend, in dem es um das Abrechnungssystem und um Zentralisierung gehen wird. Und in Kürze wird es einen Bericht über einen Vortrag von Sandra Mösche zusammen mit Dr. Schweitzer geben, die bei der DEGUM über Kraniosynostosen, deren Behandlungsmöglichkeiten und die Patientensichtweise während der Pränataldiagnostik und dem Leben mit einer kraniofazialen Fehlbildung geht.

Es bereitet sehr viel Freude, mit so idealistischen und engagierten Menschen wie den Medizinern aus unserem Beirat zusammen zu arbeiten! Vielen Dank für so viel Einsatz im Interesse der Patienten!

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EAS im Radio

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Erstellt: Freitag, 01. März 2019 17:08

Zuletzt aktualisiert: Montag, 14. September 2020 10:16

Radiobeitrag mit der EAS am Tag der seltenen Erkrankungen 2019

Von der EAS gab es dieses Jahr dazu einen Beitrag beim Radiosender Bayern 2.
Die Sendung hieß, bzw. heißt: Radiowelt - Magazin am morgen. (Link: hier klicken)
Unsere Erste Vorsitzende, Sandra Mösche, wurde darin zu folgenden Themen interviewt:

"Kurz erklärt": Was sind Seltene Erkrankungen und was ist das Apert-Syndrom? 
Gespräch mit Sandra Mösche, Vorsitzende Initiative Apert Syndrom: Tag der seltenen Erkrankungen - was muss sich ändern?

Den Beitrag könnt ihr euch hier anhören:

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Achse

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Erstellt: Montag, 05. November 2018 17:31

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 01. März 2020 19:23

Seit dem 10.November 2018 ist die EAS Mitglied bei der Achse. Achse ist die Kurzform für "Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen". An diesem Wochenende war Jahrestreffen der Achse in Berlin und Sandra hat die EAS den anderen Mitgliedern vorgestellt. Im Anschluss wurden wir aufgenommen. 

Auszug von der Homepage der Achse:

"Den Seltenen eine Stimme geben"

Als übergeordnetes Netzwerk bündeln wir Ressourcen und Know-how, stärken unseren Mitgliedsorganisationen den Rücken, helfen Betroffenen und treiben Lösungen voran, von denen viele Menschen profitieren. Aber das Wichtigste: ACHSE gibt den Seltenen eine gemeinsame Stimme."

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