Informationsveranstaltung Duderstadt 2020 abgesagt

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Erstellt: Sonntag, 15. März 2020 16:50

Zuletzt aktualisiert: Montag, 16. Januar 2023 12:20

Aufgrund der Corona-Pandemie sehen wir uns leider gezwungen, die diesjährige Informationsveranstaltung vom 24. - 26.04.2020 und die Jahreshauptversammlung am 26.04.2020 in Duderstadt abzusagen. Wieweit das Treffen auf einem späteren Zeitpunkt verschoben werden kann und wann das sein könnte, muss noch geklärt werden. Weitere Informationen werden in Kürze per Post folgen. Bereits gezahlte Teilnehmerbeiträge werden zurückerstattet.

Bleibt gesund.

Sandra in Rotterdam

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Erstellt: Freitag, 21. Dezember 2018 17:31

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 01. März 2020 19:23

In Rotterdam gibt es die Erasmus-Klinik. In der Klinik arbeitet Prof. Dr. Irene Matthijsen, die Kinder mit Kraniosynostosen operiert. Eine beeindruckende Frau: Sie behauptet sich erfolgreich in einer Männerdomäne, bleibt dabei aber offen, herzlich, sympathisch... In den Niederlanden ist das Gesundheitssystem etwas anders organisiert als in Deutschland: Alle Kraniosynostosen werden in der Erasmus MC in Rotterdam behandelt, kein anderes Krankenhaus darf das dort.

In der Erasmus MC in Rotterdam haben sich am 19.12.2018 in weihnachtlicher Grundstimmung die Repräsentativen der Patientengruppen, die sich am ERN-CRANIO beteiligen, zum ersten Mal persönlich getroffen.

Sarah Perez aus Madrid (Spanien) hatte das Treffen organisiert. Sie ist Psychologin in Madrid und arbeitet sehr eng mit den spanischen Selbsthilfegruppen zusammen. In Spanien kann kaum jemand Englisc, deshalb können die spanischen Betroffenen sich am EU-Projekt nicht beteiligen - Sarah übernimmt diese Rolle. Sie ist nicht als Medizinerin, sondern als Patientenvertreterin im ERN. Thomas Luck aus München war zusammen mit seiner Tochter Zoe als Vertreter der Goldenhar-Selbsthilfe anwesend. (Ihn konnte ich fragen, wenn ihr eine Vokabel fehlte.) Von Pierre-Robin-Europe diskutierte Philipe Pacter enthusiastisch mit. Und mitten drin eure Sandra... 

Unsere Koordinatoreninnen Olivia Spivack und Reneé de Ruijter von der EU hatten zusammen mit Matt Bolz Johnson von EURORDIS eine Agenda vorbereitet, die Raum für ein Kennenlern lies, aber von uns auch verlangte, konkrete Aktionen für 2019 zu planen. Das Projekt ist groß genug, dass es jeden Typ eine geeignete Aufgabe gibt. Philipe ist Rechtsanwalt und engagiert sich sehr auf politischer Ebene. Er bekommt Aufgaben in einem übergeordneten Bereich der ERNs und wird unsere kleine Gruppe gegenüber der EU vertreten. Thomas und Zoe lernten in Rotterdam direkt eine junge Mitarbeiterin kennen, mit der sie gemeinsam die Behandlungsrichtlinien für das Goldenhar-Syndrom überarbeiten. Sie werden die Bedürfnisse der Patienten in die Richtlinie einbringen. 

Die EAS wird sich im Worstreem „Craniosynostosis“ an der Workinggroup 4: „Quality of care“ beteiligen. Dafür werden wir in den E-Mail-Verteiler der daran beteiligten Chirurgen aufgenommen und wir werden zu Videokonferenzen und Meetings eingeladen. Unsere Aufgabe ist dann, während der Entwicklung europaweit gültiger Behandlungsrichtlinien darauf zu achten, dass die Vorschläge der Mediziner für uns Patienten auch akzeptabel sind und dass nicht nur Chirurgie sondern auch Therapien und alternative Behandlungsmethoden in die Richtlinie aufgenommen werden. Das Produkt wird dann ist unserer Unterstützung so umformuliert, dass es auch für Patienten verständlich ist. 

Das passt sehr gut zu unseren aktuellen Aktivitäten, weil wir auch deutschlandweit gern an einer solchen Richtlinie arbeiten möchten. Die Bereitschaft in unserem Wissenschaftlichen Beirat ist vorhanden, von anderen Kliniken wird ebenfalls Offenheit signalisiert - ein erster Schritt... Aber das ist ein Artikel für eine andere Rubrik.

 Zuwachs in der Apert-Familie

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Erstellt: Freitag, 11. Januar 2019 19:32

Zuletzt aktualisiert: Montag, 14. September 2020 10:17

Hi, mein Name ist Linus! 
Am 05.12.18 habe ich mit 2010g und einer Größe von 45cm etwas zu früh das Licht der Welt erblickt, aber ich konnte es einfach nicht mehr abwarten, alle hier kennenzulernen! Meine Mama ist Wiebke Schierholt und mein Papa ist der Eike, den ihr letztes Jahr kennengelernt habt. Genau wie meine Mama habe auch ich das Apert-Syndrom, aber mich stört das nicht und meine Eltern auch nicht! Sie sagen, dass sie mich so lieben, wie ich bin und sie werden alles dafür tun, dass es mir gut geht! Denn auch meine Großeltern, also die Eltern von Wiebke, haben dafür gesorgt, dass sie trotz des Apert-Syndroms ein schönes Leben hat, das haben sie super geschafft! Warum ich das hier schreibe? Ich möchte euch unbedingt, am liebsten so schnell wie möglich, kennenlernen und im Mai mit meinen Eltern nach Duderstadt kommen und wir wollten euch nicht überrumpeln. Natürlich hoffe ich, dass ihr mich gut aufnehmt und dass ihr euch mit uns und für uns freut. Meine Eltern und ich, wir freuen uns jedenfalls schon sehr darauf, mit euch ein aufregendes Wochenende in Duderstadt verbringen zu können und hoffen auf liebe Rückmeldung.

Wilhelmstift

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Erstellt: Montag, 05. November 2018 16:49

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 01. März 2020 19:24

Sandra und Erik waren auf Einladung von Frau Dr. Hülsemann bei der Einweihung der neuen Räumlichkeiten im Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift. Dort haben sie Leute aus der Hamburger Politik getroffen und haben neue Impulse in Richtung der DRGs erhalten. Erik diente als Beispiel für die Arbeit und hat jede Menge Eindruck hinterlassen.

Mitarbeit bei ERN

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Erstellt: Montag, 05. November 2018 14:43

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 01. März 2020 19:24

European Reference Networks (ERN) ist ein Projekt der Europäischen Union. Das übergreifende Ziel ist, Informationen und spezialisierte Behandlungen für Patienten mit seltenen Erkrankungen in ganz Europa einfach zugänglich zu machen. Zu diesem Zweck wurden 2016 24 ERNs gegründet, jedes mit einem anderen medizinischen Schwerpunkt. Eines der ERNs hat den Titel "Cranio". ERN Cranio ist noch einmal unterteilt in drei Arbeitsgruppen: Kraniosynostosen, Spalten und HNO. Jede Arbeitsgruppe besteht aus mehreren hochspezialisierten Medizinern aus ganz Europa und es sollen im Idealfall zwei Vertreter von "european Patient Agency Groups" (ePAG) - also Patientenorganisationen wie die EAS - in jeder Gruppe mitarbeiten. Bisher fehlte die Patientensicht noch fast in jeder Arbeitsgruppe. An der Kraniosynostosen-Gruppe beteiligt sich die EAS nun aktiv durch Teilnahme eines Vertreters an Meetings der Mediziner und der ePAG-Representatives. Außerdem werden monatlich Telefonkonferenzen der Cranio-ePAGs stattfinden.

Hier berichte ich in unserem Forum über konkrete Aktivitäten: https://www.apert-syndrom.de/component/kunena/diskussionen/433-europaeische-referenznetzwerke.

Hier der Link zum Bundesministerium für Gesundheit, die über ERNs informiert - zum Glück vieles auf Deutsch: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/internationale-gesundheitspolitik/europa/europaeische-referenznetzwerke.html.

Liste der 24 ERNs und beim Durchklicken auch weitere Informationen direkt bei der EU: https://ec.europa.eu/health/ern/networks_en

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Vereinszeitung

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Erstellt: Sonntag, 21. Juni 2015 12:00

Zuletzt aktualisiert: Montag, 04. Februar 2019 13:22

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