In Zusammenarbeit mit dem Kinderzentrum München haben wir eine Studie über die psychosoziale Entwicklung der Kinder mit Apert-Syndrom erstellt.

Mit einer Forschungsgruppe der John Hopkins-Universität in Baltimore / USA haben wir eine genetische Untersuchungsreihe über die Entdeckung der genetischen Veränderung beim Apert-Syndrom durchgeführt.

• Überarbeitung und Aktualisierung unserer Informationsmaterialien
• Stilberatung für junge Erwachsene mit sichtbarer Behinderung, um den Berufseinstieg zu erleichtern
• Etablierung regelmäßiger Geschwisterarbeit im Verein
• Vertretung der Interessen unserer Betroffenen unter anderem durch Unterstützung der Krankenhäuser bei der Bildung von Schwerpunktzentren. Ziel ist eine engere Verknüpfung von Kopfchirurgie, Kieferorthopädie, HNO-Abteilungen etc.
• Aktives Mitwirken im Europäischen Referenznetzwerk "Cranio"