Vorwort

Vielen Dank für Ihr Interesse am Apert-Syndrom, den damit verwandten Fehlbildungen und an den Informationen, die hier bereit gestellt werden. Bevor Sie sich die vorliegenden Dateien angucken, möchte ich auf folgendes hinweisen:

Segen, aber gleichzeitig auch Fluch des Internets ist die Fülle der Informationen, die mehr oder weniger ungefiltert auf den Nutzer einstürzen. Es gibt jede Menge an Informationen, die zeigen, was alles sein könnte, die aber garantiert nicht alle bei Ihnen zutreffend sind.

Allgemeine Informationen für Versicherungen, Ärzte, Ämter etc. unterscheiden sich stark von der individuellen Beratung für werdende Eltern oder für Eltern, die vielleicht erst vorgestern ein Kind mit dem Apert-Syndrom bekommen haben. Auch bei uns finden sich möglichst umfassende Informationen für Alle. Haben Sie dies im Hinterkopf, wenn Sie unsere Infos lesen (oder anderswo im Internet surfen) und rufen Sie uns lieber an.

Bei den hier bereitgestellten Informationen handelt es sich zum größten Teil um Erfahrungen von unseren Mitgliedern die in 25 Jahren Vereinsgeschichte gesammelt wurden. Informationen von Fachleuten wurden von Eltern zusammengetragen und im Laufe der Jahre nach besten Wissen aktualisiert und überarbeitet. Es gibt jedoch ständig neue Entwicklungen. Hier geht ein Arzt in den Ruhestand, da gibt es einen Doktoranden, der sich fürs Thema interessiert, dort gibt es einen neuen leitenden Oberarzt, eine neue Krankenhausleitung oder eine neue OP-Methode aus dem Ausland. Schon verlagern sich die Interessen und die Erfahrungen und Empfehlungen müssen überdacht werden.
Hinzu kommen neue Erfahrungen, Globalisierung und die fortschreitende Vernetzung der beteiligten Personen und Institutionen durch moderne Technik. Es ergibt sich eine Fülle von Informationen, die nicht zu hundert Prozent weitergegeben werden kann. Im Bestreben so gut und so aktuell wie möglich zu informieren, setzt unsere Elterninitiative deshalb auf den persönlichen Kontakt.


Wir freuen uns über jeden Telefonanruf, jede Email, jeden Beitrag im Forum und jede andere Form von Kontaktaufnahme.

Der Vorstand