Informationen EAS NEWSletter

Allgemeine Informationen zum Newsletter der EAS

Die hier aufgeführten Informationen werdet Ihr im Anmeldevorgang noch mal ausführlicher erhalten.
Bitte alles durchlesen.

Trotzdem hier vorab einmal stichpunktartig die wichtigsten Punkte :

- Wenn Ihr Fragen habt, könnt Ihr Euch gerne bei der Redaktion (Miguel Bundschuh) melden. Die Mailadresse lautet:

easnews


 

- Ein Großteil, bzw. geeignete Themen werden auch in den EAS-News (Printversion) veröffentlicht. Diese wird in Zukunft nur noch einmal im Jahr erscheinen.

- Der Newsletter ist momentan für jeden erhältlich, der dies wünscht. Die Beiträge sind entsprechend angepasst. Zu persönliche, bzw. datenschutzrechtlich zu schützende Dinge kommen  nur in das Heft.

- Ihr könnt Euch jederzeit wieder abmelden.

- Eure E-Mailadressen werden nicht weitergegeben.

Eine großartige Spende

Geld

Tobias Dinger - ein Malermeister aus der Nachbarschaft von Familie Mösche - spendete im September 2020 eine Summe von 1500,00 € an die EAS. Zweck der Spende, die für unseren Verein sehr hoch ist, soll der Aufbau digitaler Strukturen für den Verein sein.

Vielen Dank, lieber Tobi!

Aktuelles

„Aktuelles“ ist in unserer Vereinsarbeit nicht das Gleiche wie in der Tageszeitung. Manche Aktionen brauchen ein halbes Jahr Vorbereitungszeit, in dieser Zeit wird das Thema immer wieder kurzzeitig aktuell. Manchmal passiert monatelang nichts – in den Sommerferien zum Beispiel, scheint auch ehrenamtliches Engagement brach zu liegen –, zu anderen Zeiten passiert ganz viel, sehr schnell hintereinander. In der Rubrik „Aktuelles“ versuchen wir, all diese Tätigkeiten des Vereins darzustellen, sowohl die langfristigen als auch die kurzlebigen.

Absage der Informationsveranstaltung Duderstadt 2020

aufgrund der Corona-Pandemi sehen wir uns leider gezwungen, die diesjährige Informationsveranstaltung vom 24. - 26.04.2020 in Duderstadt abzusagen. Wieweit das Treffen auf einem späteren Zeitpunkt verschoben werden kann und wann das sein könnte, muss noch geklärt werden. Genauere Informationen werden in Kürze folgen.
Bleibt gesund.

Mitarbeit bei ERN

European Reference Networks (ERN) ist ein Projekt der Europäischen Union. Das übergreifende Ziel ist, Informationen und spezialisierte Behandlungen für Patienten mit seltenen Erkrankungen  in ganz Europa einfach zugänglich zu machen. Zu diesem Zweck wurden 2016 24 ERNs gegründet, jedes mit einem anderen medizinischen Schwerpunkt. Eines der ERNs hat den Titel "Cranio". ERN Cranio ist noch einmal unterteilt in drei Arbeitsgruppen: Kraniosynostosen, Spalten und HNO. Jede Arbeitsgruppe besteht aus mehreren hochspezialisierten Medizinern aus ganz Europa und es sollen im Idealfall zwei Vertreter von "european Patient Agency Groups" (ePAG) - also Patientenorganisationen wie die EAS - in jeder Gruppe mitarbeiten. Bisher fehlte die Patientensicht noch fast in jeder Arbeitsgruppe. An der Kraniosynostosen-Gruppe beteiligt sich die EAS nun aktiv durch Teilnahme eines Vertreters an Meetings der Mediziner und der ePAG-Representatives. Außerdem werden monatlich Telefonkonferenzen der Cranio-ePAGs stattfinden.

Hier berichte ich in unserem Forum über konkrete Aktivitäten: https://www.apert-syndrom.de/component/kunena/diskussionen/433-europaeische-referenznetzwerke.

Hier der Link zum Bundesministerium für Gesundheit, die über ERNs informiert - zum Glück vieles auf Deutsch: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/internationale-gesundheitspolitik/europa/europaeische-referenznetzwerke.html.

Hier findet ihr eine Liste der 24 ERNs und beim Durchklicken auch weitere Informationen direkt bei der EU: https://ec.europa.eu/health/ern/networks_en.

Vereinszeitung

Im geschützten Bereich werden für Vereinsmitglieder die Vereinszeitschriften seit 1993 zum Download bereit gestellt.

 EAS-Datenbank

Seit Mai 2014 haben wir eine Datenbank mit Adressen von Medizinern, Krankenhäusern, Therapeuten etc. im nicht öffentlichen Bereich unserer Homepage. Hier haben wir die Möglichkeit, positive Empfehlungen zu äußern und uns gegenseitig zu helfen. Diese Datenbank ist auf eine rege Teilnahme von allen angewiesen.

Jeder Vorschlag hilft. Es geht auch um regionale Vorschläge.

Buchvorschläge

Buch webBuchvorschläge

Simon - ein besonderes Kind

von Esther Waider

Simon... die Geschichte von Simon aus der EAS.... 

 

 

Die Entdeckung der Langsamkeit

von Sten Nadolny

alle drei web... Autist als Polarforscher...

 

 

Die Vermessung der Welt

von Daniel Kehlmann

die vermessung der welt web... Humboldt und Gauß, zwei weltberühmte Wissenschaftler und mindestend einer davon ein Autist... 

 

 

 

Mein linker Fuß

von Christy Brown

Vorschau... gelähmtes Kind, das mit dem Fuß schreiben lernt... 

 

Crazy

von Benjamin Lebert

crazy... Teenager mit Spastik. Aber eine tolle Schulzeit und Freunde

 

Lotta Wundertüte

von Sandra Roth

lotta wundertuete web... eine Geschichte über Leben mit dem Rollstuhl/ Behinderung

 

Registrierung

 

Registrierung

Für die Registrierung, bzw. den erweiterten Zugriff auf die Homepage müssen personenbezogene Daten erhoben werden.

Mit Ihrer Anmeldung bestätigen Sie, dass Sie die Datenschutzerklärung unserer Homepage gelesen haben und Sie akzeptieren.

Aktuelles + Archiv

„Aktuelles“ ist in unserer Vereinsarbeit nicht das Gleiche wie in der Tageszeitung. Manche Aktionen brauchen ein halbes Jahr Vorbereitungszeit, in dieser Zeit wird das Thema immer wieder kurzzeitig aktuell. Manchmal passiert monatelang nichts – in den Sommerferien zum Beispiel, scheint auch ehrenamtliches Engagement brach zu liegen –, zu anderen Zeiten passiert ganz viel, sehr schnell hintereinander. In der Rubrik „Aktuelles“ versuchen wir, all diese Tätigkeiten des Vereins darzustellen, sowohl die langfristigen als auch die kurzlebigen.

Die neun letzten/ aktuellsten Nachrichten findet ihr hier

(entspricht der Anzeige auf der Startseite)

 

Zum Nachlesen weiterer, seit Ende 2018 erschienene Nachrichten, auf das Bild klicken

Aktenschrank

Inhalt Downloadbereich

Fortbildungsveranstaltung der EAS in Duderstadt, "Familientreffen"

Sobald die Unterlagen vorhanden sind, findet Ihr hier einen Ordner mit den folgenden Dateien
(diese ausgedruckten Papiere erhalten alle Mitglieder im Regelfall mit der Weihnachtspost)

Downloadbutton PNG24 200px


- Einladung für das Treffen,
- Anmeldung,
- Hauptprogramm, Nebenprogramm, Kinderbetreuung,
- Einladung der Mitglieder zur Jahreshauptversammlung

 

Mitgliedschaft:

Hier findet Ihr folgende Dateien:

Downloadbutton PNG24 200px


- Aufnahmeantrag
- Vereinssatzung
- Datenschutzordnung
- Datenschutzrechtliche Informationen nach Art 13 und 14 DSGVO
- Flyer

Hier findet Ihr folgende Dateien:

Downloadbutton PNG24 200px


- Hand und Fuß (2017)
- Ein Überblick (2017)
- Das Münchener Konzept (2018),
   Verfasser: Dr. Steven von Gernet, München Klinik Bogenhausen
- Das Berliner Konzept (2018),
  Charite Universitätsmedizin Berlin, Pädiatrische Neurochirurgie
- Die EAS in Zahlen, Statistische Auswertung der Fragebogenaktion 2018 

ZUm Mitgliederbereich


Nur für angemeldete Mitglieder.

Links Intro

Allgemeine Links

HIer finden Sie Links zu ähnlichen Gruppen in anderen Ländern,................... keine Vollständigkeit, ........keine Verantwortung, .......... wer weitere Adressen kennt, bitte melden........

Weiterlesen

Links für medizinisch Interessierte

Hier finden Sie Links zu Datenbanken, ................... keine Vollständigkeit, ........keine Verantwortung, .......... wer weitere Adressen kennt, bitte melden....

Weiterlesen

Cookies

Cookies bei der EAS

Wir nutzen für unsere Seiten das bekannte Content-Management-System (CMS) Joomla!®. Normalerweise setzt Joomla® - wie viele andere CMS auch - bereits beim ersten Besuch einer Website unbemerkt einen sog. Session-Cookie, damit der Besucher im weiteren Verlauf seines Besuchs zum Zwecke individueller Optionen zugeordnet werden kann. Das ist nichts Schlimmes, - gerät aber nach unserer Auffassung dann in Konflikt mit den europäischen Datenschutzbestimmungen, wenn ein solcher Hinweis darauf auf der Website fehlt. Nach deutschem Recht wird der Hinweis nicht benötigt. Da wir aber gesteigerten Wert auf Dateschutz legen, weisen wir trotzdem auf die Nutzung der Cookies hin. Aus diesem Grund haben Sie einen Hinweis beim erstmaligen Besuch unserer Seiten erhalten.


Joomla's sog. Session-Cookies und eventuell zusätzlichen Cookies dienen lediglich der Benutzerfreundlichkeit unserer Seiten. Sie werden nicht zu Werbezwecken benutzt. Es handelt sich bei diesen Cookies nicht um sog. Tracking-Cookies.

Für einige Browser hat Google  hier Anleitungen zum Löschen von Cookies  zusammengefasst. 

Wenn Sie den Cache Ihres Browsers leeren und die Cookies löschen, werden die Einstellungen auf den entsprechenden Websites gelöscht. Dies betrifft etwa Ihren Nutzernamen und Ihre Passwörter. Nach dem Löschen präsentieren sich manche Websites auch etwas langsamer, da alle Bilder neu geladen werden müssen.

Wie es geht: https://support.google.com/accounts/answer/32050?hl=de

Panel

An- und Abmeldung

Für die Registrierung, bzw. den erweiterten Zugriff auf die Homepage müssen personenbezogene Daten erhoben werden. Mit Ihrer Anmeldung bestätigen Sie, dass Sie die Datenschutzerklärung auf dieser Seite gelesen haben und Sie akzeptieren.

Um unsere Webseite für Sie optimal zu gestalten und fortlaufend verbessern zu können, verwenden wir Cookies.
Durch die weitere Nutzung der Webseite stimmen Sie der Verwendung von Cookies zu.
Weitere Informationen zu Cookies erhalten Sie in unserer Datenschutzerklärung.