Die hier aufgeführten Informationen werdet Ihr im Anmeldevorgang noch mal ausführlicher erhalten. Bitte alles durchlesen.
Trotzdem hier vorab einmal stichpunktartig die wichtigsten Punkte :
- Wenn Ihr Fragen habt, könnt Ihr Euch gerne bei der Redaktion (Miguel Bundschuh) melden. Die Mailadresse lautet:
- Ein Großteil, bzw. geeignete Themen werden auch in den EAS-News (Printversion) veröffentlicht. Diese wird in Zukunft nur noch einmal im Jahr erscheinen.
- Der Newsletter ist momentan für jeden erhältlich, der dies wünscht. Die Beiträge sind entsprechend angepasst. Zu persönliche, bzw. datenschutzrechtlich zu schützende Dinge kommen nur in das Heft.
- Ihr könnt Euch jederzeit wieder abmelden.
- Eure E-Mailadressen werden nicht weitergegeben.
Buchvorschläge
Buchvorschläge
Simon - ein besonderes Kind
von Esther Waider
... die Geschichte von Simon aus der EAS....
Die Entdeckung der Langsamkeit
von Sten Nadolny
... Autist als Polarforscher...
Die Vermessung der Welt
von Daniel Kehlmann
... Humboldt und Gauß, zwei weltberühmte Wissenschaftler und mindestend einer davon ein Autist...
Mein linker Fuß
von Christy Brown
... gelähmtes Kind, das mit dem Fuß schreiben lernt...
Crazy
von Benjamin Lebert
... Teenager mit Spastik. Aber eine tolle Schulzeit und Freunde
Lotta Wundertüte
von Sandra Roth
... eine Geschichte über Leben mit dem Rollstuhl/ Behinderung
Aktuelles + Archiv
„Aktuelles“ ist in unserer Vereinsarbeit nicht das Gleiche wie in der Tageszeitung. Manche Aktionen brauchen ein halbes Jahr Vorbereitungszeit, in dieser Zeit wird das Thema immer wieder kurzzeitig aktuell. Manchmal passiert monatelang nichts – in den Sommerferien zum Beispiel, scheint auch ehrenamtliches Engagement brach zu liegen –, zu anderen Zeiten passiert ganz viel, sehr schnell hintereinander. In der Rubrik „Aktuelles“ versuchen wir, all diese Tätigkeiten des Vereins darzustellen, sowohl die langfristigen als auch die kurzlebigen.
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„Aktuelles“ ist in unserer Vereinsarbeit nicht das Gleiche wie in der Tageszeitung. Manche Aktionen brauchen ein halbes Jahr Vorbereitungszeit, in dieser Zeit wird das Thema immer wieder kurzzeitig aktuell. Manchmal passiert monatelang nichts – in den Sommerferien zum Beispiel, scheint auch ehrenamtliches Engagement brach zu liegen –, zu anderen Zeiten passiert ganz viel, sehr schnell hintereinander. In der Rubrik „Aktuelles“ versuchen wir, all diese Tätigkeiten des Vereins darzustellen, sowohl die langfristigen als auch die kurzlebigen.
Absage der Informationsveranstaltung Duderstadt 2020
aufgrund der Corona-Pandemi sehen wir uns leider gezwungen, die diesjährige Informationsveranstaltung vom 24. - 26.04.2020 in Duderstadt abzusagen. Wieweit das Treffen auf einem späteren Zeitpunkt verschoben werden kann und wann das sein könnte, muss noch geklärt werden. Genauere Informationen werden in Kürze folgen. Bleibt gesund.
Mitarbeit bei ERN
European Reference Networks (ERN) ist ein Projekt der Europäischen Union. Das übergreifende Ziel ist, Informationen und spezialisierte Behandlungen für Patienten mit seltenen Erkrankungen in ganz Europa einfach zugänglich zu machen. Zu diesem Zweck wurden 2016 24 ERNs gegründet, jedes mit einem anderen medizinischen Schwerpunkt. Eines der ERNs hat den Titel "Cranio". ERN Cranio ist noch einmal unterteilt in drei Arbeitsgruppen: Kraniosynostosen, Spalten und HNO. Jede Arbeitsgruppe besteht aus mehreren hochspezialisierten Medizinern aus ganz Europa und es sollen im Idealfall zwei Vertreter von "european Patient Agency Groups" (ePAG) - also Patientenorganisationen wie die EAS - in jeder Gruppe mitarbeiten. Bisher fehlte die Patientensicht noch fast in jeder Arbeitsgruppe. An der Kraniosynostosen-Gruppe beteiligt sich die EAS nun aktiv durch Teilnahme eines Vertreters an Meetings der Mediziner und der ePAG-Representatives. Außerdem werden monatlich Telefonkonferenzen der Cranio-ePAGs stattfinden.
Im geschützten Bereich werden für Vereinsmitglieder die Vereinszeitschriften seit 1993 zum Download bereit gestellt.
EAS-Datenbank
Seit Mai 2014 haben wir eine Datenbank mit Adressen von Medizinern, Krankenhäusern, Therapeuten etc. im nicht öffentlichen Bereich unserer Homepage. Hier haben wir die Möglichkeit, positive Empfehlungen zu äußern und uns gegenseitig zu helfen. Diese Datenbank ist auf eine rege Teilnahme von allen angewiesen.
Jeder Vorschlag hilft. Es geht auch um regionale Vorschläge.
Sobald die Unterlagen vorhanden sind, findet Ihr hier einen Ordner mit den folgenden Dateien (diese ausgedruckten Papiere erhalten alle Mitglieder im Regelfall mit der Weihnachtspost)
- Einladung für das Treffen, - Anmeldung, - Hauptprogramm, Nebenprogramm, Kinderbetreuung, - Einladung der Mitglieder zur Jahreshauptversammlung
- Hand und Fuß (2017) - Ein Überblick (2017) - Das Münchener Konzept (2018), Verfasser: Dr. Steven von Gernet, München Klinik Bogenhausen - Das Berliner Konzept (2018), Charite Universitätsmedizin Berlin, Pädiatrische Neurochirurgie - Die EAS in Zahlen, Statistische Auswertung der Fragebogenaktion 2018
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