Michelle kam in Koblenz zur Welt. Über die eignetliche Geburt kann ich nichts sagen, da Michelle ja ein Pflegekind ist. Das KH hat aber 3 Tage gebraucht um heraus zu finden, was Michelle hat und dann wurde den Eltern gesagt: "Michelle hat das Apert-Syndrom, nach ein paar Operationen ist ihr Kind ganz normal."
Durch die Behinderung und da sie ohne Mutter im KH lag, wurde Michelle auf die Frühchenstation verlegt. Als wir sie da besucht haben, konnten wir sehen, wie andere Eltern geduldig in das Handling mit dem Baby angelernt wurden. Als ich fragte, ob sie mir im Umgang mit Michelle was zeigen könnten kam als Antwort: "Wenn sie sich SO EIN Baby aussuchen, müssen sie auch sehen, wie sie damit zurecht kommen!" Zum Glück haben wir sie nur 2x besuchen "müssen" und haben sie dann direkt mit heim genommen.
Gruß, Inga

In dem Geburts-KH unseres Sohnes war das Apert-Syndrom unbekannt. Da er fast 4 Wochen über der Zeit und beinahe 6 kg schwer war, wurde er per Kaiserschnitt geboren. Gleich nach der Geburt wurde er in einem gläsernen Kasten, der mit wie ein Glasschaukasten vorkam, abtransportiert auf die Intensivstation, obwohl - wie sich spätee herausstellte - keine größeren Probleme hatte mit der Atmung.
Nach einigen Tagen durfte meine Frau ihn dann stundenweise sehen, nach 7 Tagen wurden beide entlassen.
Da keiner der Ärzte Ahnung hatte und es keinerlei psychologische oder anderweitige Unterstützung gab, war das durchaus eine traumatisierende Erfahrung.
Es war das Klinikum Mannheim.

Unsere Tochter kam in Tübingen auf die Welt. Es war schrecklich. 6 Tage vor geplanten Kaiserschnitt wegen BEL erfuhren wir das etwas mit dem Gesicht unserer Tochter nicht stimmte. Man sprach von Crouzon meinte aber wir sollen nicht googeln. Leider schaute ich nicht im Internet nach. Ein großer Fehler. Betreut oder Informiert wurden wir gar nicht. Mir war nicht klar das ich ein Kind bekommen würde mit einem Gen Defekt. Ich dachte mein Kind wird einfach nur auffällig aussehen, es vielen auch Worte wie hässlich. Das Aussehen wurde von den Kinderärzte dort immer wieder thematisiert. Das es sein kann das ihre Augen nach Geburt hervor schauen, das 3 D Bild was ich bekam sah schrecklich aus. So hatte ich Angst mein Kind das erste mal zu sehen. Als meine Tochter dann auf der Welt war war Sie wunderschön. Der Horror ging weiter 2 Monate lang lag sie dort auf der Neo Station. In dieser Zeit hatte sie eine OP am Darm und man vergaß uns nach der OP anzurufen. Ich lag damals noch selber stationär in der Frauenklinik. Stillen durfte ich am Anfang nicht, erst als die Ärzte nicht weiter wussten weil unsere Tochter Ihre Nahrung nicht bei sich behalten konnte und deshalb durch die Vene ernährt werden musste. Sie hat übrigens heute noch eine Sonde und muss darüber ernährt werden.
Auch bekamen wir kaum Informationen von Ärzten. Um mit einem Arzt sprechen zu können musste man Stunden lang am Bett sitzen und warten. In zwei Monaten wurden 3 Gespräche geplant und in einem extra Raum geführt alle anderen Gespräche wurden am Bett vor allen anderen Eltern geführt. Wochenlang wussten wir nicht was unsere Tochter nun hatte. Erst als die Genetiker auftauchten erfuhren wir mehr und wurden das erste mal aufgeklärt, man sprach vom Pfeiffer Syndrom. Das war nach ungefähr zwei Wochen. Mit einem Neurochirurg konnten wir nie sprechen. Erst als meine Freundin mit Sandra Kontakt aufnahm und dieser wiederum mit den Neuros aus Tübingen einen Termin vereinbarte. Aber auch diese einzige Gespräch mit jemanden der Ahnung hatte war nicht ausreichend bei so einer Diagnose. Es kamen unglaublich viele Ärzte aus verschiedenen Fachrichtungen und begutachteten, manchmal zu 6, am Bett, unsere Tochter. Das schlimmste kommt noch. Nach ungefähr zwei Monaten wurden wir, ohne Monitor und ohne Informationen nach Hause entlassen.26 Tage später waren wir als Notfall wieder in der Uniklinik in Tübingen. Unsere Tochter hatte Hirndruck. Was das war und wie die Symptome davon waren wussten wir nicht.
Dann taten wir mal etwas sehr sehr kluges und verlegten unsere Tochter nach Würzburg. Aber selbst dabei leistete sich Tübingen noch einen Fehler. Sie verlegten uns nicht mit einem Kranken Transport sondern meinten wir sollen mit unserer Tochter im Privaten PKW nach Würzburg fahren. Wir hatten damals keine Ahnung und fuhren mit einem 4 Monate altem Kind mit Hirndruck selber nach Würzburg.

Hallo,

Unser kleiner Liam kam in Fürth zur Welt.
Dadurch das er das saethre chotzen Syndrom hat, wollte man erstmals nur nen Kaiserschnitt, nach langen disskusion ließ man sich dann doch darauf ein mich zwei Wochen vorher einzuleiten und es "normal" zu probieren.
Nach geduldigen 6 Tagen einleiten waren wir beide am Ende unseres Kampfes. Nie mehr würde ich das mitmachen. Nicht für mich (ich war psychisch so am Ende) und nicht für mein Kind. Liam hatte alles gut überstanden, aber er musste trotz alledem auf die kinderinenstiv. Da lag er lange 10 Tage die für mich endlos waren. Die Versorgung war in Ordnung, manchne Information kam für mich persönlich etwas spät oder sehr unpassend formuliert. Die Logopädin war toll da sie alles versuchte.
Die wochenstation empfand ich nicht so toll, da man ja kein Kind bei sich hatte wurde man weniger beachtet, auch so musste man Glück haben welche Schwester da ist.
Fur mich war die Klinik nicht so zufrieden stellend, die intensiv war ok.

Hallo ihr Lieben!

In welchen Krankenhäusern sind eure Kinder eigentlich geboren? Und wie waren eure Erfahrungen auf den Entbindungs- und Intensivstationen...?

Erik ist im Allgemeinen Krankenhaus Altona zur Welt gekommen. Wir hatten ja das Glück, vom Apert-Syndrom vorher zu wissen, deshalb haben wir uns bewusst eine Klinik mit einer guten Hintergrundversorgung ausgesucht. Erik ist spontan zur Welt gekommen, auf natürlichem Wege und war in Altona auch perfekt versorgt. Fast waren sie dort etwas überfürsorglich . Aber besser so als zu wenig.

Etwas unangenehm war nur, dass schon während der Geburt eine ganze Reihe neugieriger Ärzte im Nebenraum standen, um den interessanten Fall zu sehen. Zum Glück waren wir von unserer Vorsorgehebamme geimpft worden, dass Leif mir meinen Sohn zeigen soll, bevor er auf die Intensivstation gebracht wird. Sie hatte das vorausgesehen. Als ich Erik zum ersten Mal gesehen habe, ganz wach und aufmerksam und selbstständig durch den Mund atmend, da wusste ich: Alles ist gut.

Würde mich freuen, wenn möglichst viele Antworten kommen! Ich weiß, dass es bei uns ausgesprochen gut gelaufen ist. Wie war das bei euch?

Herzliche Grüße
Eure Sandra