Hallo zusammen,
wir (Johannes und Maria) sind neu hier und wollten uns kurz vorstellen: Unsere Tochter heißt Anna-Lena und ist bald 4 Jahre alt. Sie hat ein Crouzon-Syndrom und ist trotz zahlreicher Krankenhausaufenthalte ein quietschvergnügtes fröhliches Kind. Wir hoffen, dass wir uns hier austauschen können und vielleicht auch den einen oder anderen Tipp bekommen können was die Erfahrungen und Behandlungsmöglichkeiten angeht. Wir haben inzwischen auch einen sehr großen Erfahrungsschatz und teilen ihn bei Interesse gern mit anderen.

Viele Grüße!