Mitgliederzahlen

  Stand 22.10.2018

- 160 Einträge in der Mitgliederliste. Dies sind zumeist Familien mit Betroffenen, aber auch einige Ärzte, einzelne Betroffene und ein paar passive Mitglieder.

- Betroffene Mitglieder: 142

- 70 der 142 Betroffenen sind unter 18 Jahren

- 6 der Betroffenen sind über 50 Jahre jung, davon wiederum 2 sogar über 70.

- von 142 Betroffenen sind 72 weiblich

- von 142 Betroffenen Mitgliedern haben 20 das Crouzon-Syndrom, 8 das Pfeiffer-Syndrom , 3 das Saethre-Chotzen-Syndrom und 111 das Apert-Syndrom

- es gibt 2 Zwillingspaare unter den betroffenen Mitgliedern

- Anzahl der Betroffenen bundesweit: unbekannt (ca. 450, hohe Dunkelziffer). Deutschlandweit melden sich bei uns jährlich etwa 5 Familien mit Neugeborenen, die  kraniofazialen Fehlbildung aufweisen. Von ca. 3 weiteren  Neugeburten hören wir zusätzlich durch Ärzte und Begegnungen mit Mitgliedern in Krankenhäusern etc.