Eine Elterninitiative stellt sich vor

Im April 1991 wurde von fünf betroffenen Familien die Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. in Deutschland gegründet. In erster Zeit wurden hauptsächlich Eltern mit Apert-Syndrom Kindern betreut. Der Sinn und Zweck ist es, die im Zusammenhang mit den kraniofazialen Fehlbildungen auftretende Problematik zu behandeln. Deshalb haben auch Betroffene hinsichtlich der bereits erwähnten Syndrome oder anderer kraniofazialen Fehlbildungen die Möglichkeit des Beitritts zur Elterninitiative.

Die Mitgliederzahl ist in den vergangenen Jahren auf 153 Mitglieder/ Familien, darunter auch mehrere betroffene Erwachsene, angestiegen (Stand September 2015). Auch aus der Schweiz und aus Österreich sind betroffene Familien der Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. beigetreten.

Schwerpunkte der Arbeit

  • Informationsweitergabe an betroffene Eltern mit dem Hinweis, daß diese Fehlbildungen keine Krankheit, sondern ein Anders-Sein und ein Anders-Aussehen sind.
  • Informationsweitergabe an Kinderärzte, Kinder- und Geburtskliniken.
  • Wir betreiben einen Informationsaustausch über die Möglichkeiten der heilpädagogischen Frühförderung, über Kindergarten- und Schulbesuch und über den Umgang mit Behörden.
  • Aufklärung der Eltern - vor allem von Neugeborenen - über die Problematik der Fehlbildungen und deren Behandlungsmöglichkeiten wie Operationen und / oder Therapien.
  • Erfahrungsaustausch der Eltern durch persönliche Kontakte über die Entwicklung der Kinder.
  • Jährliche Fortbildungsveranstaltung mit unseren Kindern.
  • Öffentlichkeitsarbeit
  • Elternzeitung

Das sind unsere Probleme

  • Durch die geringe Anzahl von Betroffenen sind die kraniofazialen Fehlbildungen dieser Art nicht nur in den Fachkreisen so gut wie unbekannt.
  • Zuwenig interdisziplinäre Zusammenarbeit der wenigen in Deutschland bestehenden Fachkliniken für Kopf-, Hand-, Fuß- und HNO-Operationen.
  • Informationsgewinnung über Neuerungen im medizinischen Bereich.
  • Streuung der Mitglieder über das gesamte deutschsprachige Gebiet. Hohe Kosten für Informationsweitergabe, Beratungsgespräche sowie bei der Organisation und Durchführung der jährlichen Fortbildungsveranstaltung.

Unsere Aktivitäten

In Zusammenarbeit mit dem Kinderzentrum München haben wir eine Studie über die psychosoziale Entwicklung der Kinder mit Apert-Syndrom erstellt.

Mit einer Forschungsgruppe der John Hopkins-Universität in Baltimore / USA haben wir eine genetische Untersuchungsreihe über die Entdeckung der genetischen Veränderung beim Apert-Syndrom durchgeführt.

Eigene Publikationen

Sozial-emotionale Entwicklung bei Kindern mit Apert-Syndrom, herausgegeben von Prof. Dr. Klaus Sarimski, Heidelberg.

Ein Kind mit Apert-Syndrom - wie beschreiben Eltern ihre Erinnerungen und Bedürfnisse, herausgegeben von H.-U. Jaczek und Dr. Sarimski.