Eine Elterninitiative stellt sich vor

Im April 1991 wurde von fünf betroffenen Familien die Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. in Deutschland gegründet. In erster Zeit wurden hauptsächlich Eltern mit Apert-Syndrom Kindern betreut. Der Sinn und Zweck ist es, die im Zusammenhang mit den kraniofazialen Fehlbildungen auftretende Problematik zu behandeln. Deshalb haben auch Betroffene hinsichtlich der bereits erwähnten Syndrome oder anderer kraniofazialen Fehlbildungen die Möglichkeit des Beitritts zur Elterninitiative.

Die Mitgliederzahl ist in den vergangenen Jahren auf 154 Mitglieder/ Familien, darunter auch mehrere betroffene Erwachsene, angestiegen (Stand Februar 2018). Auch aus der Schweiz und aus Österreich sind betroffene Familien der Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. beigetreten.

Schwerpunkte der Arbeit

  • Emotionale Unterstützung nach der Geburt eines Kindes mit einen kraniofazialen Syndrom
  • Aufklärung über die Fehlbildungen mit dem Hinweis, dass es sich nicht um eine Krankheit, sondern um ein Anders-Sein und ein Anders-Aussehen handelt
  • Weitergabe von Informationen an Kinderärzte, Fachärzte, Kinder- und Geburtskliniken sowie an Sozialpädiatrische Zentren und Jugendämter
  • Ermöglichen von Erfahrungsaustausch der Eltern und Betroffenen untereinander
  • Jährliche Treffen der Vereinsmitglieder und ihrer Familien auf einer selbst organisierten Fortbildungsveranstaltung
  • Öffentlichkeitsarbeit
  • Vereinszeitung (Auflage: 2/Jahr)
  • Beratung zu notwendigen und möglichen Operationen, Hilfestellung bei der Arztwahl,
  • Information über Therapiemöglichkeiten, wie zum Beispiel Logopädie, Physiotherapie, Ergotherapie, Frühförderung
  • Beratung zu Kindergarten- und Schulbesuch sowie beim Übergang in Ausbildung und Beruf
  • Hilfestellung beim Umgang mit Behörden und Krankenkassen

Herausforderungen und Probleme

allgemein

  • geringer Bekanntheitsgrad kraniofazialer Syndrome allgemein und in Fachkreisen
  • wenig interdisziplinäre Zusammenarbeit in wenigen in Deutschland bestehenden Fachkliniken für Kopf-, Hand-, Fuß- und HNO-Operationen
  • schwierige Informationsgewinnung über Neuerungen im medizinischen Bereich
  • hoher finanzieller und persönlicher Aufwand beim Sammeln und bei der Weitergabe von Informationen, bei Beratungsgesprächen sowie bei der Organisation der Fortbildungsveranstaltungen

für das Kindesalter

  • unangemessene Reaktionen und fehlerhaftes Handeln von medizinischem Fachpersonal bei der Geburt eines betroffenen Kindes machen es notwendig, die Familien nach der Geburtemotional aufzufangen
  • viele Operationen während der ersten Lebensjahre in Kliniken, die über ganz Deutschland verteilt sind, daher Weitergabe von Informationen über Kliniken und Chirurgen
  • wenig Kontakt mit Gleichaltrigen
  • ungewöhnliches Verhalten anderen Kindern gegenüber, z.B. Fluchtverhalten und Angst; um dem zu begegnen ermöglichen wir Erfahrungsaustausch, ggf. Vermittlung sozialpädagogischer bzw. sozialpsychologischer Beratung

für das Schul- und Jugendalter

  • Beratung zur individuellen Wahl der Schule und Schulform
  • Hilfestellung beim Umgang mit Behörden, die den Elternwunsch bei der Wahl der Schule umgehen wollen
  • Empfehlungen zum Nachteilsausgleich bei kraniofazialen Syndromen
  • Pubertät und Erwachsenwerden in Verbindung mit dem Anders-Aussehen, Umgang mit dem Angestarrt-Werden

für Heranwachsende und junge Erwachsene

  • Schullaufbahnberatung (Sek. II) mit dem Ziel, geeignete Bildungseinrichtungen zu finden und Fördermöglichkeiten zu nutzen
  • Einstieg in die Arbeits- und Berufswelt erleichtern

Unsere Aktivitäten, Vorhaben und Projekte

In Zusammenarbeit mit dem Kinderzentrum München haben wir eine Studie über die psychosoziale Entwicklung der Kinder mit Apert-Syndrom erstellt.

Mit einer Forschungsgruppe der John Hopkins-Universität in Baltimore / USA haben wir eine genetische Untersuchungsreihe über die Entdeckung der genetischen Veränderung beim Apert-Syndrom durchgeführt.

  • Überarbeitung und Aktualisierung unserer Informationsmaterialien
  • Stilberatung für junge Erwachsene mit sichtbarer Behinderung, um den Berufseinstieg zu erleichtern
  • Etablierung regelmäßiger Geschwisterarbeit im Verein
  • Vertretung der Interessen unserer Betroffenen unter anderem durch Unterstützung der Krankenhäuser bei der Bildung von Schwerpunktzentren. Ziel ist eine engere Verknüpfung von Kopfchirurgie, Kieferorthopädie, HNO-Abteilungen etc.
  • Aktives Mitwirken im Europäischen Referenznetzwerk "Cranio"

Eigene Publikationen

Sozial-emotionale Entwicklung bei Kindern mit Apert-Syndrom, herausgegeben von Prof. Dr. Klaus Sarimski, Heidelberg.

Ein Kind mit Apert-Syndrom - wie beschreiben Eltern ihre Erinnerungen und Bedürfnisse, herausgegeben von H.-U. Jaczek und Dr. Sarimski.

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