Aktuelles
„Aktuelles“ ist in unserer Vereinsarbeit nicht das Gleiche wie in der Tageszeitung. Manche Aktionen brauchen ein halbes Jahr Vorbereitungszeit, in dieser Zeit wird das Thema immer wieder kurzzeitig aktuell. Manchmal passiert monatelang nichts – in den Sommerferien zum Beispiel, scheint auch ehrenamtliches Engagement brach zu liegen –, zu anderen Zeiten passiert ganz viel, sehr schnell hintereinander. In der Rubrik „Aktuelles“ versuchen wir, all diese Tätigkeiten des Vereins darzustellen, sowohl die langfristigen als auch die kurzlebigen.
Mitarbeit bei ERN
European Reference Networks (ERN) ist ein Projekt der Europäischen Union. Das übergreifende Ziel ist, Informationen und spezialisierte Behandlungen für Patienten mit seltenen Erkrankungen in ganz Europa einfach zugänglich zu machen. Zu diesem Zweck wurden 2016 24 ERNs gegründet, jedes mit einem anderen medizinischen Schwerpunkt. Eines der ERNs hat den Titel "Cranio". ERN Cranio ist noch einmal unterteilt in drei Arbeitsgruppen: Kraniosynostosen, Spalten und HNO. Jede Arbeitsgruppe besteht aus mehreren hochspezialisierten Medizinern aus ganz Europa und es sollen im Idealfall zwei Vertreter von "european Patient Agency Groups" (ePAG) - also Patientenorganisationen wie die EAS - in jeder Gruppe mitarbeiten. Bisher fehlte die Patientensicht noch fast in jeder Arbeitsgruppe. An der Kraniosynostosen-Gruppe beteiligt sich die EAS nun aktiv durch Teilnahme eines Vertreters an Meetings der Mediziner und der ePAG-Representatives. Außerdem werden monatlich Telefonkonferenzen der Cranio-ePAGs stattfinden.
Hier berichte ich in unserem Forum über konkrete Aktivitäten: https://www.apert-syndrom.de/component/kunena/diskussionen/433-europaeische-referenznetzwerke.
Hier der Link zum Bundesministerium für Gesundheit, die über ERNs informiert - zum Glück vieles auf Deutsch: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/internationale-gesundheitspolitik/europa/europaeische-referenznetzwerke.html.
Hier findet ihr eine Liste der 24 ERNs und beim Durchklicken auch weitere Informationen direkt bei der EU: https://ec.europa.eu/health/ern/networks_en.
Vereinszeitung
Im geschützten Bereich werden für Vereinsmitglieder die Vereinszeitschriften seit 1993 zum Download bereit gestellt.
EAS-Datenbank
Seit Mai 2014 haben wir eine Datenbank mit Adressen von Medizinern, Krankenhäusern, Therapeuten etc. im nicht öffentlichen Bereich unserer Homepage. Hier haben wir die Möglichkeit, positive Empfehlungen zu äußern und uns gegenseitig zu helfen. Diese Datenbank ist auf eine rege Teilnahme von allen angewiesen.
Jeder Vorschlag hilft. Es geht auch um regionale Vorschläge.