Wir über uns
Im April 1991 wurde von fünf betroffenen Familien die Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. in Deutschland gegründet. In erster Zeit wurden hauptsächlich Eltern von Kindern mit Apert-Syndrom betreut. Der Sinn und Zweck ist es, die im Zusammenhang mit den kraniofazialen Fehlbildungen auftretende Problematik zu behandeln. Deshalb haben auch Betroffene hinsichtlich der bereits erwähnten Syndrome oder anderer kraniofazialen Fehlbildungen die Möglichkeit des Beitritts zur Elterninitiative.
Die Mitgliederzahl ist in den vergangenen Jahren auf 175 Mitglieder/Familien, darunter auch mehrere betroffene Erwachsene, angestiegen (Stand November 2024). Auch aus der Schweiz und aus Österreich sind betroffene Familien der Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. beigetreten.
Schwerpunkte unserer Arbeit
- Emotionale Unterstützung nach der Geburt eines Kindes mit einem kraniofazialen Syndrom
- Aufklärung über die Fehlbildungen mit dem Hinweis, dass es sich nicht um eine Krankheit, sondern um ein Anders-Sein und ein Anders-Aussehen handelt
- Weitergabe von Informationen an Kinderärzte, Fachärzte, Kinder- und Geburtskliniken sowie an Sozialpädiatrische Zentren und Jugendämter
- Ermöglichung eines Erfahrungsaustauschs der Eltern und Betroffenen untereinander
- Organisation und Durchführung eines jährlichen Treffen der Vereinsmitglieder und ihrer Familien auf einer selbst organisierten Fortbildungsveranstaltung
- Öffentlichkeitsarbeit
- Vereinszeitung (Auflage: 1/Jahr)
- Beratung zu notwendigen und möglichen Operationen, Hilfestellung bei der Arztwahl,
- Information über Therapiemöglichkeiten, wie zum Beispiel Logopädie, Physiotherapie, Ergotherapie, Frühförderung
- Beratung zu Kindergarten- und Schulbesuch sowie beim Übergang in Ausbildung und Beruf
- Hilfestellung beim Umgang mit Behörden und Krankenkassen
Unsere Aktivitäten, Vorhaben und Projekte
In Zusammenarbeit mit dem Kinderzentrum München haben wir eine Studie über die psychosoziale Entwicklung der Kinder mit Apert-Syndrom erstellt.
Mit einer Forschungsgruppe der John Hopkins-Universität in Baltimore / USA haben wir eine genetische Untersuchungsreihe über die Entdeckung der genetischen Veränderung beim Apert-Syndrom durchgeführt.
- Überarbeitung und Aktualisierung unserer Informationsmaterialien
- Stilberatung für junge Erwachsene mit sichtbarer Behinderung, um den Berufseinstieg zu erleichtern
- Etablierung regelmäßiger Geschwisterarbeit im Verein
- Vertretung der Interessen unserer Betroffenen unter anderem durch Unterstützung der Krankenhäuser bei der Bildung von
- Schwerpunktzentren. Ziel ist eine engere Verknüpfung von Kopfchirurgie, Kieferorthopädie, HNO-Abteilungen etc.
- Aktives Mitwirken im Europäischen Referenznetzwerk „Cranio“
Herausforderungen und Probleme
Allgemein
- geringer Bekanntheitsgrad kraniofazialer Syndrome allgemein und in Fachkreisen
- wenig interdisziplinäre Zusammenarbeit in wenigen in Deutschland bestehenden Fachkliniken für Kopf-, Hand-, Fuß- und HNO-Operationen
- schwierige Informationsgewinnung über Neuerungen im medizinischen Bereich
- hoher finanzieller und persönlicher Aufwand beim Sammeln und bei der Weitergabe von Informationen, bei Beratungsgesprächen sowie bei der Organisation der Fortbildungsveranstaltungen
für das Schul- und Jugendalter
- Beratung zur individuellen Wahl der Schule und Schulform
- Hilfestellung beim Umgang mit Behörden, die den Elternwunsch bei der Wahl der Schule umgehen wollen
- Empfehlungen zum Nachteilsausgleich bei kraniofazialen Syndromen
- Pubertät und Erwachsenwerden in Verbindung mit dem Anders-Aussehen, Umgang mit dem Angestarrt-Werden
für das Kindesalter
- unangemessene Reaktionen und fehlerhaftes Handeln von medizinischem Fachpersonal bei der Geburt eines betroffenen Kindes machen es notwendig, die Familien nach der Geburtemotional aufzufangen
- viele Operationen während der ersten Lebensjahre in Kliniken, die über ganz Deutschland verteilt sind, daher Weitergabe von Informationen über Kliniken und Chirurgen
- wenig Kontakt mit Gleichaltrigen
- ungewöhnliches Verhalten anderen Kindern gegenüber, z.B. Fluchtverhalten und Angst; um dem zu begegnen ermöglichen wir Erfahrungsaustausch, ggf. Vermittlung sozialpädagogischer bzw. sozialpsychologischer Beratung
für Heranwachsende und junge Erwachsene
- Schullaufbahnberatung (Sek. II) mit dem Ziel, geeignete Bildungseinrichtungen zu finden und Fördermöglichkeiten zu nutzen
- Einstieg in die Arbeits- und Berufswelt erleichtern
Ansprechpartner
Um so gut und so aktuell wie möglich zu informieren, setzt unsere Elterninitiative auf den persönlichen Kontakt. Wir freuen uns über jeden Telefonanruf, jede Email, jeden Beitrag im Forum und jede andere Form von Kontaktaufnahme.
Spenden
Spenden
Die Finanzierung unserer Ziele ist durch Mitgliedsbeiträge und Fördermittel allein nicht möglich. Unterstützen Sie uns mit Ihrer Spende oder treten Sie der Elterninitiative als förderndes Mitglied bei.
Laut Bescheid des Finanzamtes Münster-Innenstadt vom 21.11.2023, Steuernummer 337/5972/0088, ist die Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. als gemeinnützig anerkannt.
Selbstverständlich erhält jeder Spender auf Wunsch eine Spendenquittung für steuerliche Zwecke.
Für Hinweise zur Steuer bitte hier klicken.
Spenden mit PayPal
Wer ein Paypal-Konto hat, kann auch relativ einfach über den Online-Bezahldienst PayPal spenden.
Beispiele für Spendenaktionen
Quelle: Nordheide Wochenblatt
Erlös der städtischen Weihnachtsfeier kommt der Arbeit der Elterninitiative ‚Apert-Syndrom‘ zu Gute
Jedes Jahr spenden die Mitarbeiter der Stadt Schwetzingen den Erlös aus der Weihnachtsfeier für eine soziale Sache. In diesem Jahr hatte sich der Personalrat dafür entschieden, die Summe von 550 Euro an die ‚Elterninitiative Apert-Syndrom‘ zur Unterstützung für deren vielfältige Arbeit zu spenden. Dazu bekamen die Mitglieder des Personalrats in dieser Woche Besuch von Familie Bundschuh aus Schwetzingen, die sich seit Jahren in der Elterninitiative engagiert. Bei ihrem 12-jährigen Sohn Roman wurde kurz nach der Geburt das Apert-Syndrom diagnostiziert. Bei der äußerst seltenen Krankheit handelt es sich um eine genetische Veränderung, die Fehlbildungen des Kopf- und Mittelgesichtsbereichs und eine Verwachsung der Zehen und Finger mit sich bringt. Da das Krankheitsbild sehr selten und auch in Fachkreisen noch wenig erforscht ist, hat es sich die Elterninitiative zum Ziel gesetzt, das Krankheitsbild in all seinen Ausprägungen bekannter zu machen und betroffenen Eltern mit Rat und Hilfe zur Seite zu stehen. Ein Schwerpunkt ist die Aufklärung zu Behandlungsmöglichkeiten und Therapien aber auch Hilfestellungen zum Umgang der Eltern und Geschwister mit dem Anders-Sein und den daraus resultierenden Reaktionen der Umwelt. Dazu findet ein jährliches Treffen statt, an dem sich betroffene Familien austauschen können. Zudem veranstaltet der Verein Fachsymposien für Mediziner, um die interdisziplinäre Zusammenarbeit zu fördern und Informationen zu medizinischen Neuerungen zu geben. Mit der Spende möchte die Stadt die wertvolle Arbeit der Elterninitiative unterstützen. Wer mehr über den Verein und das Apert-Syndrom wissen möchte oder ebenfalls spenden will, findet alle Informationen dazu unter www.apert-syndrom.de.“
Hier wird die Spende sinnvoll verwendet: Gemeinsam mit Familie Bundschuh freuen sich die Personalräte der Stadt Schwetzingen Kai Schemenauer (links), Yvonn Rogowski und Bernd Kolb.
Transparenz
Die EAS verpflichtet sich zu Unabhängigkeit und Neutralität – Transparenz bei der EAS durch freiwillige Selbstauskunft:
Offenlegung der Fördermittel, …
die die Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e. V. erhalten hat:
Wir bedanken uns für alle erhaltenen Fördermittel. Im Rahmen der Gesetze sind wir dazu verpflichtet, die erhaltenen Förderbeträge der Krankenkassen auf unserer Homepage zu veröffentlichen.
Die AOK hat den Workshop „Selbstwirksamkeit erfahren - Selbstbewusst handeln“ mit 2.160,00 EUR gefördert. Dieser wurde auf der Fortbildungsveranstaltung 2023 der EAS durchgeführt.
2023 hat die EAS 5.345,00 € kassenübergreifende Selbsthilfeförderung für Selbsthilfeorganisationen gemäß § 20h SGB V erhalten.
Außerdem hat die TK unser Homepage-Projekt „Digitalisierung und Vernetzung - EAS modern im www und in sozialen Netzen mit 3.550,00 EUR gefördert.
Darüber hinaus hat die Paritätische Akademie LV NRW e.V. unsere Fortbildungsveranstaltung in Duderstadt mit 6.168,60 EUR gefördert.
In den Jahren 2019-2022 erhielt die Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e. V. keine Fördermittel.
Der BKK Dachverband hat den Workshop „Teilhabe am Berufsleben in der freien Wirtschaft, Modul Selbstsicherheit stärken“ gefördert. Dieser wurde auf der Fortbildungsveranstaltung 2018 der EAS durchgeführt.
2018 hat die EAS 4800,00 € kassenübergreifende Selbsthilfeförderung für Selbsthilfeorganisationen gemäß § 20h SGB V erhalten.
Wir haben im Jahre 2017 unter anderem 4160,00 € kassenübergreifende Selbsthilfeförderung für Selbsthilfeorganisationen gemäß § 20h SGB V erhalten.
Mitglied
werden
Wir freuen uns über Euer Interesse an einer Mitgliedschaft in der Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlfunktionen e. V. Hier findet Ihr unseren Mitgliedsantrag, Satzung und Beitragsordnung. Das Beitrittsformular inklusive Einzugsermächtigung kann als PDF gespeichert und ausgedruckt werden.
Bitte sendet den unterschriebenen Aufnahmeantrag per E-Mail an finanzen@apert-syndrom.de oder per Post an folgende Adresse:
Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlfunktionen e. V.
Brücker Heide 2a
51109 Köln
Bitte nehmt unsere Datenschutzordnung und die Datenschutzrechtliche Informationen nach Artikel 13 und 14 DSGVO (Datenschutzgrundverordnung) zur Kenntnis.
Mitgliederzahlen
Stand 07.10.2024
Mitgliedschaften
Paritätische Akademie NRW
Ansprechpartner Markus Richter
Kindernetzwerk
Anprechpartnerin Leonie Welsch
ACHSE e.V.
Ansprechpartnerin Sandra Mösche
Kooperationen
Mandate
AWMF
S2k-Leitlinie Diagnostik und Therapie von Patienten mit Kraniosynostosen
Mandat: Sandra Mösche
ERN CRANIO seit 03/2018
Mandat: Sandra Mösche
CRANIO Net seit 12/2020
Mandat: Sandra Mösche