Informationen
Buchvorschläge
Simon - ein besonderes Kind
Autorin: Esther Waider
Erscheinungsjahr: 2007Hannah und Lea sind sehr aufgeregt - sie bekommen ein Geschwisterchen. Sie können es kaum erwarten, große Schwestern zu sein. Endlich ist ihr Bruder da. Doch alles ist anders als erwartet. Papa ist traurig. Oma weint. Was ist da nur los?
Simon ist ein besonderes Kind. Er ist ein kleiner Wirbelwind, der behindert zur Welt gekommen ist.
Simons Geschichte soll Mut machen, Kraft geben und die Herzen berühren.
Blog: 2 Mal Ich
Autorin: Dorothee Knupfer
Auch wenn es sich bei diesem Vorschlag nicht direkt um ein Buch handelt, so ist der Blog von Doro (Dorothee Knupfer) sehr empfehlenswert. Doro berichtet in regelmäßigen Abständen über ihr Leben mit Crouzon und verpackt ihre mitunter schmerzhaften und unschönen Erlebnisse zumeist in witzig zu lesende Anekdoten:
Lotta Wundertüte: Unser Leben mit Bobbycar und Rollstuhl
Autorin: Sandra Roth
Erscheinungsjahr: 2015Zum Lachen muss man nicht laufen können.
Lotta, vier Jahre alt, blond, zickig, zäh, süß - und schwerbehindert. Wie lebt es sich mit so einem Kind?
„Die macht nichts kaputt“, sagt Lottas Bruder Ben, zwei Jahre älter. „Und sie erzählt meine Geheimnisse nicht weiter.“
„Ihr Armen“, sagen andere auf dem Spielplatz. „Hat der Arzt nicht aufgepasst?“
„Wir packen das“ sagen die Eltern.
Ein ehrlicher, zutiefst berührender Bericht über Familie, Mut, Leiden und Lachen - und eine Antwort auf die Frage: Was zählt im Leben?
Mein linker Fuß
Autorin: Christy Brown
Erscheinungsjahr: 1995Ein durch einen Geburtsfehler fast völlig gelähmter Junge aus einer kinderreichen Arbeiterfamilie in Dublin soll in eine Irrenanstalt gesteckt werden. Seine Mutter, die sich noch um elf weitere Kinder zu kümmern hat, ist eine zähe, kleine Frau, die tapfer den Ärzten und Behörden die Stirn bietet: Sie lässt es nicht zu, dass man ihr Christy wegnimmt. Mit der Zeit lernt der Junge zu malen und zu schreiben. Mein linker Fuß ist Christy Browns Lebensgeschichte, ein Buch, dass trotz der schweren Krankheit, die auf dem Autor lastet, voll von übersprudelndem Humor ist.
A Face for Picasso: Coming of Age With Crouzon Syndrome
Autorin: Ariel Henley
Erscheinungsjahr: 2023I am ugly. There’s a mathematical equation to prove it.
At only eight months old, identical twin sisters Ariel and Zan were diagnosed with Crouzon syndrome -- a rare condition where the bones in the head fuse prematurely. They were the first twins known to survive it.
Growing up, Ariel and her sister endured numerous appearance-altering procedures. Surgeons would break the bones in their heads and faces to make room for their growing organs. While the physical aspect of their condition was painful, it was nothing compared to the emotional toll of navigating life with a facial disfigurement.
Ariel explores beauty and identity in her young-adult memoir about resilience, sisterhood, and the strength it takes to put your life, and yourself, back together time and time again.
„… und um mich kümmert sich keiner!“
Autorin: Ilse Achilles
Erscheinungsjahr: 2018Ilse Achilles beschreibt, wie sich die Geschwister der Kinder mit einer Behinderung entwickeln. Sie nehmen Rücksicht und tragen früh einen Teil der Verantwortung. Die Autorin erklärt, welche Chancen und Risiken mit der besonderen Familienkonstellation verbunden sind. Und sie zeigt an vielen Beispielen, wie Eltern und soziales Umfeld die Entwicklung der Geschwister unterstützen und Gefährdungen vermeiden oder verringern können.
Mein Kind ist fast ganz normal: Leben mit einem behinderten oder verhaltensauffälligen Kind - wie Familien gemeinsam den Alltag meistern
Autorin: Nancy B. Miller
Erscheinungsjahr: 1997Dieser Ratgeber ist in der USA ausgezeichnet worden als “Bestes Elternbuch“. Er hilft Eltern, mit ihrem körperlich oder geistig behinderten Kind normal als Familie zu leben. Das Buch beginnt thematisch direkt nach der Geburt. Es begleitet Eltern, bis ihr Kind erwachsen ist. In allen Abschnitten macht die Autorin deutlich, wie Eltern ihr Kind fördern und was sie für sich selbst tun können. Wie im täglichen Leben: In jedem Kapitel erzählen vier Mütter, was sie in den einzelnen Phasen erlebt haben.
Die Entdeckung der Langsamkeit
Autor: Sten Nadolny
Erscheinungsjahr: 1987Der Langsame sieht mehr.
Über die Kunst der Langsamkeit, die dem Rhythmus des Lebens Sinn gibt - Sten Nadolnys vielfach gekrönter Bestseller über den englischen Nordpolfahrer John Franklin.
Die Vermessung der Welt
Autor: Daniel Kehlmann
Erscheinungsjahr: 2008Mit hintergründigem Humor schildert Daniel Kehlmann das Leben zweier Genies: Alexander von Humboldt und Carl Friedrich Gauß. Er beschreibt ihre Sehnsüchte und Schwächen, ihre Gratwanderung zwischen Lächerlichkeit und Größe, Scheitern und Erfolg. Ein philosophischer Abenteuerroman von seltener Phantasie, Kraft und Brillanz.
Pflege
FiniFuchs - ein Katalog für Kinderhilfsmittel
Das Internet-Portal FiNiFuchs hilft Eltern und Angehörigen behinderter Kinder bei einer oftmals schwierigen Suche nach den richtigen Hilfsmitteln. Es ist ein Portal mit rund 1200 Hilfsmitteln, die farblich sortiert und übersichtlich in verschiedene Pflegekontexte – zum Beispiel Schlafen, Duschen, Essen und Trinken - gegliedert ist. Hilfreich sind auch die Bewertungen der Menschen, die diese Hilfsmittel tatsächlich nutzten und Aussagen über deren Alltagstauglichkeit treffen können.
Inzwischen ist FiniFuchs ein Knotenpunkt geworden, bei dem alle Akteure zusammenkommen, die es für eine sinnvolle Hilfsmittelversorgung braucht: die pflegenden Eltern, die versorgenden Sanitätshäuser, Therapeuten – und die Hersteller selbst. Sogar die neuesten Innovationen von den Hilfsmittelmessen können in der „Online-Messe“ angesehen werden. Und: Im Bereich „Hacks“ verraten pflegende Eltern, wie sie das Fehlen eines Hilfsmittels oder die lange Wartezeit darauf überbrückt haben.
Zu finden ist das Angebot unter: https://www.finifuchs.de/
Das Hamburger Abendblatt hat einen ausführlichen Artikel über die Entstehung und die Gründerinnen von FiniFuchs am 27. Mai 2023 veröffentlicht. Den Artikel könnt Ihr hier lesen.
APP: NUI - Pflege auf einen Blick
Einen Angehörigen zu pflegen, das stellt oftmals eine starke psychische und körperliche Belastung dar.
NUI, der digitale Begleiter unterstützt bei den einzelnen Schritten dieser Reise. NUI hilft bei der Organisation von Terminen und hat auf fast jede Frage eine Antwort, weiß, welche Pflegeleistungen einem zustehen, hat Musteranträge und Checklisten parat und vieles mehr.
Der Pflegeplaner: Hier können Termine angelegt und Absprachen dazu getroffen werden. Alle Infos zu bestimmten Ereignissen können übersichtlich festgehalten werden.
Der Chat bietet die Möglichkeit, sich mit einzelnen Personen oder Gruppen auszutauschen, Fotos zu teilen oder Anrufe zu starten.
Der Assistent beantwortet Fragen und informiert über die Pflegeleistungen.
Der Bericht: Hier kann festgehalten werden, wie sich der Pflegebedürftige bei Besuch verhalten oder gefühlt hat.
Der Ratgeber: Im Ratgeber finden sich Informationen zu zahlreichen Pflegethemen. Aufgeteilt in Kapiteln bekommt man so Hilfestellung für die häusliche Pflege.
Die Einladungsfunktion: Unter dem Reiter „Mehr“ können alle Beteiligten zu NUI eingeladen werden oder das Abonnement verwaltet werden.Mehr zur Pflege-App NUI unter: nui.care
APP: Family Cockpit
Mit der App Family Cockpit ist alles an einem Ort und für jeden immer verfügbar. Gemeinsam können Termine geplant, Aufgaben verteilt, die Einkaufsliste fürs Wochenende zusammengestellt oder der nächste Geburtstag vorbereitet werden. Der smarte Familien- und Pflegeplaner hat viele Funktionen, die den Alltag erleichtern und ist einfach zu bedienen.
Mehr Sicherheit in der Pflege
In vielen Familien gibt es eine Person, die Unterstützung benötigt. Mit der App Family Cockpit können Aufgaben und Verantwortung geteilt werden. Denn hier sind alle wichtigen Informationen an einem Ort, für alle jederzeit verfügbar und immer auf dem neuesten Stand.
Das integrierte Pflegetagebuch ermöglicht es außerdem den Gesundheitszustand Tag für Tag zu dokumentieren - für alle Angehörigen, die nicht vor Ort sein können, für den Arzt oder die Krankenkasse.
Mehr zur App Family Cockpit gibt es hier: familycockpit.de
Handlungsempfehlungen zur Unterstützung pflegender Eltern
Mit einer Expertengruppe pflegender Eltern hat der Bundesverband „wir pflegen e.V.“ Handlungsempfehlungen zur Unterstützung pflegender Eltern erarbeitet.
Familien, die ein Kind mit Behinderung oder chronischer Krankheit auf ein Leben lang pflegen, sind in vielerlei Hinsicht unsichtbar. Sie werden weder in der Familien- noch Pflegepolitik ausreichend berücksichtigt. Eltern von Töchtern oder Söhnen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen brauchen mehr Anerkennung und Unterstützung. Sie müssen in den Blick genommen und als gleichberechtigte Partner in der Pflege wahrgenommen werden.
Die Pflege eines Kinders ist nicht nur eine Lebensaufgabe, sondern in der Regel eine lebenslange Aufgabe. Damit verbunden entstehen massive und dauerhafte Einschnitte in die finanzielle und persönliche Freiheit der pflegenden Eltern. Parallel zur Pflege ist eine bezahlte Erwerbstätigkeit nahezu unmöglich, nicht zuletzt wegen der fehlenden Betreuungsangebote, des ambulanten Pflegenotstandes und mangelhafter Inklusion an Kitas und Schulen. Armut durch Pflege ist dann vorprogrammiert. Es besteht dringender Handlungsbedarf seitens der Politik.
Pflegende landen gesellschaftlich und wirtschaftlich im Abseits
Eltern von Kindern mit Behinderungen sind häufig auf sich allein gestellt. Sie kämpfen an zwei Fronten:
Zum einen für ihre Kinder mit Behinderungen, die zwar theoretisch viele Rechte auf dem Papier haben. Meist müssen diese aber erst vor Gericht erstritten werden. Forderungen sind deshalb, dass Grundlegendes wie Förderung, pflegerische Versorgung und inklusiver Schulbesuch endlich von der Ausnahme zur Selbstverständlichkeit wird.
Zum anderen werden Eltern selbst co-behindert. Sie erhalten weder einen Lohn für ihre Care-Arbeit, noch kennen sie einen Feierabend oder Urlaubsanspruch.
Die Vereinbarkeit von Beruf und Pflege muss verbessert werden. Es braucht pflegesensible Regelungen in der Arbeitswelt, wie zum Beispiel Teilzeitrecht und Pflegekranktage. Viele pflegende Väter und Mütter landen gesellschaftlich und wirtschaftlich im Abseits und ihre Gesundheit und Psyche leidet unwiederbringlich. Die Krönung dabei ist - wer sich aktuell Unterstützung holt, wird dafür noch abgestraft, da beispielsweise bei längeren Hospizaufenthalten das Pflegegeld nicht weitergezahlt wird.
Quelle und Kontakt: wir-pflegen.net
Vererben zugunsten von Menschen mit Behinderung
Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (bvkm) hat seinen bewährten Rechtsratgeber „Vererben zugunsten von Menschen mit Behinderung“ aktualisiert. Ausführlich wird in dem Ratgeber erläutert, welche erb- und sozialhilferechtlichen Aspekte bei der Gestaltung eines sogenannten Behindertentestamens zu beachten sind.
Die Neuauflage berücksichtigt die neue Rechtslage bei der sogenannten sozialrechtlichen Erbenhaftung. Dabei handelt es sich um einen Kostenersatzanspruch, der sich gegen die Erben eines Sozialhilfeempfängers richtet. Er gilt jetzt nur noch, wenn der Verstorbene zu Lebzeiten Hilfe zur Pflege oder Blindenhilfe bezogen hatte. Beim Bezug von Eingliederungshilfe steht dem Kostenträger dagegen kein Kostenersatzanspruch gegen die Erben zu. Das zentrale Element des Behindertentestaments ist die Testamentsvollstreckung. Sehr detailliert geht der Ratgeber deshalb darauf ein, welche Personen als Testamentsvollstrecker in Frage kommen und unter welchen Voraussetzungen ein nichtbehindertes Geschwisterkind zugleich rechtlicher Betreuer und Testamentsvollstrecker sein kann. Anhand eins konkreten Beispiels werden die Regelungen, die in einem Behindertentestament zu treffen sind, verdeutlicht. Mit Hilfe eines Behindertentestaments können Eltern ihrem behinderten Kind finanzielle Mittel zukommen lassen, mit denen es zum Beispiel medizinische Leistungen bezahlen oder sich an seinem Geburtstag Wünsche erfüllen kann. Möglich ist dies durch eine erbrechtliche Gestaltung, die den Zugriff des Sozialamts auf die Erbschaft verhindert. Mitautor des nunmehr bereits in der 9. Auflage erschienenen Rechtsratgebers ist der Notar Dr. Björn Winkler aus Bremen. Er berät sein vielen Jahren Eltern von Kindern mit Behinderung zum Behindertentestament und ist daher ein ausgewiesener Experte auf diesem Gebiet. Ihr findet die Broschüre hier oder unter https://bvkm.de/ratgeber/vererben-zugunsten-behinderter-menschen/
Inklusion in Schule und Beruf
Schulbegleitung - damit Inklusion gelingt!
myschoolcare unterstützt Kinder und Jugendliche, um ihnen die Teilhabe am Bildungswesen zu ermöglichen.
myschoolcare hat sich auf die persönliche Förderung von Kindern und Jugendlichen in Schulen und Kitas spezialisiert. Kinder, die wegen einer Entwicklungsbeeinträchtigung in den Bereichen der geistigen, körperlich-motorischen oder der emotionalen und sozialen Entwicklung eine besondere Unterstützung benötigen, wird eine Teilhabe am regulären Schulalltag ermöglicht.
Die Leistungen umfassen Schulbegleitung, Schulbegleitung für Kinder mit Diabetes, Individualbegleitung/Kita-Assistenz, Freizeitassistenz, Leistungen über das persönliche Budget.
Mit über 1.000 Schulbegleitungen ist myschoolcare an verschiedenen Standorten in Deutschland vertreten. Ziel ist es, den Rechtsanspruch junger Menschen mit Beeinträchtigung auf Teilhabe am Bildungswesen umzusetzen und im Sinne der Inklusion individuell zu fördern. Partner von myschoolcare ist die Janscho film und medien AG. Mehr zu diesem Unterstützungsangebot findet ihr unter myschoolcare.de.
Aktion Mensch - Digital-inklusive Lernwelten
Alle Kinder und Jugendlichen sollten den gleichen Zugang zu Bildung haben - und das völlig unabhängig von ihren persönlichen Voraussetzungen oder Beeinträchtigungen.
Einen wichtigen Beitrag dazu können digitale Medien leisten: Sie bieten Chancen für gemeinsames, selbst bestimmtes Lernen und unterstützen gute, individuelle Förderung. Darüber hinaus bereitet die Arbeit mit digitalen Medien den meisten Schülern und Schülerinnen große Freude, denn sie sind ein fester Bestandteil ihres Alltags.
Der Animationsfilm „Bildung für alle! Fünf gute Gründe für digital-inklusives Lernen“ zeigt, welches Potential digital-inklusives Lernen konkret für Euren Bildungsalltag bietet.
Den Animationsfilm findet Ihr auf dieser Seite: www.aktion-mensch.de
Schule und Internat für SchülerInnen mit seltenen Erkrankungen
Besondere Erkrankungen benötigen besondere Kompetenzen. Das Antoniushaus in Hochheim am Rhein hat sie - nach eigener Aussage. Zum Verbund Antoniushaus gehört unter anderem eine Schule mit dem Förderschwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung mit angeschlossenem Internat. Dort bestehen gewachsene, abgestimmte und eingespielte Strukturen und Fachdienste mit pädagogischer, medizinischer und therapeutischer Erfahrung, um Schüler und Schülerinnen mit besonderen Bedürfnissen zu fördern.
In der engen Verzahnung von schulischem und sozialem Lernen können die Schüler und Schülerinnen ihre eigenen Kompetenzen in den Feldern Bildung, Lebenspraxis und Freizeitgestaltung entwickeln. In diesem Zusammenspiel entwickeln und festigen sie Freundschaften.
In enger Zusammenarbeit mit Eltern und Angehörigen wird Kindern eine optimale Entwicklung ermöglicht - trotz ihrer Einschränkungen.
Weitergehende Informationen bietet die Homepage: antoniushaus-hochheim.de
Gesundheit
Mentale Gesundheit - Profi-Hilfe für ein gutes Lebensgefühl (couch:now)
couch:now stellt die Erfahrungen renommierter und führender Experten aus Psychotherapie und Medizin zur Verfügung - angepasst auf die jeweilige Situation. Auf Basis von wissenschaftlich fundierten Einstiegsfragebögen werden Video-Episoden vorgeschlagen, die in der aktuellen Sachlage am besten passen. Die Inhalte sind lösungsorientiert und basieren auf der jahrzehntelangen Praxiserfahrung der Therapeuten. Abgedeckt werden die Themenfelder Beziehung, Einsamkeit und Erschöpfung, Stress und Burnout in über 250 Video-Episoden.
Das Angebot ist niedrigschwellig, hochwertig und anonym. Da es bei couch:now keine 1:1-Gespräche gibt, bekommt niemand das Gefühl, beurteilt zu werden und profitiert gleichzeitig von unterschiedlichen Therapieansätzen. Zahlreiche Übungen stehen zum Download bereit.
Zu finden ist das Kursangebot unter: couchnow.com
You Tube Kanal des ERN CRANIO
Das European Reference Network ERN CRANIO, mit dem wir eng zusammen arbeiten, hat auf You Tube einen eigenen Kanal zur Verbreitung relevanter E-Learning- und Videoinhalte eingerichtet:
Auf diesem Kanal gibt es zum Beispiel einige englischsprachige Erklärvideos zu einigen gängigen Operationsmethoden kraniofazialer Syndrome, wie z. B. Le Fort
Darüber hinaus findet man dort auch einige Videos/Webinars zu psychologischen Themen, die für Betroffene und deren Familien sehr hilfreich sein können, wie zB. hier zu sehen.
Geschwisterkinder
Auch die Geschwisterkinder haben es nicht immer leicht. Um bei Schwierigkeiten zu helfen, die manchmal auftreten, wenn man einen Bruder oder eine Schwester mit kraniofazialen Fehlbildungen hat, veranstalten wir einmal im Jahr auf unserem Treffen einen Workshop zum Erfahrungsaustausch. Außerdem versuchen wir mit Infos, Anregungen und Links zum Thema Geschwisterkinder zu helfen.
Unsere Buchempfehlung
Ilse Achilles beschreibt in diesem Buch, wie sich die Geschwister der Kinder mit einer Behinderung entwickeln. Sie nehmen Rücksicht und tragen früh einen Teil der Verantwortung. Sie erklärt, welche Chancen und Risiken mit der besonderen Familienkonstellation verbunden sind. Und sie zeigt an vielen Beispielen, wie Eltern und soziales Umfeld die Entwicklung der Geschwister unterstützen und Gefährdungen vermeiden oder verringern können.
BLICK PUNKT GESCHWISTER
BLICK | PUNKT | GESCHWISTER sind vier Frauen, die sich individuell mit ihren eigenen Stärken für (erwachsene) Geschwister einsetzen. Durch dieses Engagement haben sie sich kennengelernt und zusammengeschlossen, um gemeinsam noch mehr erreichen zu können.
Ihr Ziel ist es, Geschwister dabei zu unterstützen, ihre Herausforderungen zu bewältigen und das Potential zu heben, das in in dieser besonderen Familienkonstellation steckt.
Dafür schaffen sie Angebote, die Vernetzung und Austausch ermöglichen, die aufklären und sensibilisieren. Ihre Angebote sind vielfältig und richten sich nach den individuellen Wünschen ihrer Auftraggeber:innen.
Stiftung FamilienBande
Bei der Stiftung FamilienBande findet ihr weitere Infos über einen Verein, der größer als die EAS ist und jede Menge Erfahrungen mit dem Thema hat. Hier kann man auch andere Geschwister und Kontakte außerhalb der EAS finden. Zum Beispiel in eurer Nähe oder für Reisen etc.
Die Stiftung FamilienBande unterstützt seit 2012 Geschwisterkinder von chronisch kranken oder behinderten Kindern. Die Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, gemeinsam mit Wissenschaftlern, Politikern, Ärzten und Partnern aus dem Gesundheits-, Sozial, – und Familienbereich, Geschwisterkinder-Projekte in Deutschland zu fördern oder selbst zu initiieren. Das zentrale Leitprinzip ist hierbei Hilfe zur Selbsthilfe. Die Stiftung geht aus der Initiative FamilienBande, die von der Novartis-Gruppe Deutschland 2010 ins Leben gerufen wurde, hervor.
Quelle: WikipediaInfohotline Familienbande:
07762 8199000Angebotssuche:
FamilienBande zeigt Ihnen den Weg zu Menschen und Einrichtungen, die Erfahrung haben in der Begleitung von Geschwistern. In der Online-Suchmaschine sind bundesweit mehr als 200 Angebote von über 100 Einrichtungen zur Geschwisterbegleitung registriert.
Die Angebote und Hilfen können Sie hier nach der Art des Angebots, der Postleitzahl oder nach dem Ort sortiert aufrufen. Um bundesweit zu suchen, können Sie das Feld PLZ einfach freilassen:
Wissenschaft und Forschung
Links für Mediziner oder an Wissenschaft und Forschung Interessierte
Im Folgenden werden international anerkannte Institutionen genannt, die sich mit dem Sammeln von medizinischen Informationen befassen. Wer weitere Quellen kennt, meldet sich bitte.
Die Anmerkung von der Homepage von OMIM gilt allgemein:
„NOTE: OMIM is intended for use primarily by physicians and other professionals concerned with genetic disorders, by genetics researchers, and by advanced students in science and medicine. While the OMIM database is open to the public, users seeking information about a personal medical or genetic condition are urged to consult with a qualified physician for diagnosis and for answers to personal questions.“National Center for Biotechnology Information
National Center for Biotechnology Information, U.S. National Library of Medicine 8600 Rockville Pike, Bethesda MD, 20894 USA
Hier der Link zu einer Suche nach „Apert“ in der Datenbank des NCBI
Hier der Link zu Infos über NCBI bei Wikipedia
Online Mendelian Inheritance in Man
An Online Catalog of Human Genes and Genetic Disorders omim.org
Hier der Link zu einer Suche nach „Apert“
Hier der Link zu Infos über OMIM bei Wikipedia
Livivo - Das Suchportal für Lebenswissenschaften
Es handelt sich um ein Suchportal, das mehrere Datenbanken und Kataloge gleichzeitig absucht. Beispielsweise ist auch Pubmed, die große NCBI-Literaturdatenbank (der Goldstandard der Medizin), enthalten. Aber auch Datenbanken der Zentralbibliothek für Medizin in Köln. So werden viele deutschsprachige Quellen gefunden, z.B. Artikel aus deutschen Fachzeitschriften oder Kongressbeiträge, die oft nicht in den NCBI-Datenbanken enthalten sind. Man kann deutsche Suchbegriffe eingeben und findet auch englische, spanische, französische, etc. Quellen, da die Suche im Hintergrund übersetzt wird.
Link zu Infos über Livivo
Vielen Dank an Sabine Hoyer für diesen Link.