Im Verein auch bekannt als unser „Famili­en­tref­fen„

Diese Veran­stal­tung wird von der Paritä­ti­schen Akademie NRW Famili­en­bil­dung in Koope­ra­tion mit der Eltern­in­itia­tive Apert-Syndrom und verwandte Fehlbil­dun­gen e. V durch­ge­führt.

Für unsere Arbeits­wo­chen­en­den treffen wir uns regel­mä­ßig, um aktuelle Dinge zu bespre­chen sowie das nächste Famili­en­tref­fen zu planen.

ACHSE:

Die EAS ist Mitglied bei der ACHSE und konnte den Dachver­band schon mit ein paar Aktivi­tä­ten bei seiner Lobby­ar­beit für Seltene Erkran­kun­gen unter­stüt­zen. Jetzt nehmen wir u.a. an der JHV als Mitglie­der teil.

Am 28.–29. Septem­ber 2023 nehmen wir an der Konfe­renz „NAKSE 2023 – Gemein­sam Fortschritt errei­chen“ in Berlin teil. Den Programm­flyer findet Ihr hier.

AWFM-Leitli­nie:

Es soll eine deutsch­land­weit gültige Leitli­nie zur Diagnose, Behand­lung und Nachsorge von Patien­ten mit nicht-syndroma­len und syndroma­len Krani­o­syn­osto­sen entste­hen. Eine solche Leitli­nie dient zum Beispiel Kinder­ärz­ten und Geburts­sta­tio­nen dazu, die Eltern richtig zu beraten und zum richti­gen Zeitpunkt an Spezia­lis­ten weiter­zu­lei­ten. Das Projekt wurde von Prof. Engel aus Heidel­berg bei den medizi­ni­schen Fachge­sell­schaf­ten beantragt. Es haben zwischen­zeit­lich mehrere Konsen­s­tref­fen statt­ge­fun­den und die Abstim­mung zur Leitli­nie befindet sich in den letzten Zügen.

- Termine sind noch unbekannt -

ERN-Cranio: 

Bei dem EU-Projekt zur Vernet­zung von Spezia­lis­ten für Seltene Erkran­kun­gen werden die Termine oft recht kurzfris­tig bekannt gegeben. Auch in den ERN werden Leitli­nien (Guide­lines) entwi­ckelt, wir Patien­ten haben dazu z.B. eine sog. „Patient-Journey“ beigesteu­ert, in der die Bedürf­nisse der Patien­ten zu verschie­de­nen Zeitpunk­ten im Verlauf des Lebens darge­stellt sind. Die Patient Journey findet Ihr auf unserer Website unter Syndrome.

Der Finanz­vor­stand wird am 8. ERN CRANIO Jahres­tref­fen vom 16. bis 17. November 2023 in Dublin teilneh­men.

Kinder­netz­werk:

Das Kinder­netz­werk e. V. ist ein deutscher Verein, der sich für Kinder, Jugend­li­che und junge Erwach­sene mit chroni­schen Krank­hei­ten und Behin­de­run­gen einsetzt. Unsere Jugend­ver­tre­te­rin nimmt regel­mä­ßig an Veran­stal­tun­gen des Kinder­netz­wer­kes teil, zum Beispiel ging es kürzlich um eine Petition sowie um ein Forde­rungs­pa­pier mit Forde­run­gen, um den Übergang von Schule zum selbst­stän­di­gen Arbeits­le­ben zu erleich­tern bzw. zu ermög­li­chen.

Unsere Jugend­ver­tre­te­rin wird am 30. Jubiläum vom 14.09.2023 - 17.09.2023 in Berlin (inkl. Presse­kon­fe­renz, Jubilä­ums­ver­an­stal­tung und Mitglie­der­ver­samm­lung) teilneh­men.