Termine
Fortbildungsveranstaltung
Im Verein auch bekannt als unser „Familientreffen„
Diese Veranstaltung wird von der Paritätischen Akademie NRW Familienbildung in Kooperation mit der Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e. V durchgeführt.
Familientreffen 2024
Die Unterlagen für die Veranstaltung (Anmeldung, Veranstaltungsplan und Nebenprogramm) sowie die Einladung an die Vereinsmitglieder zur anschließenden Jahreshauptversammlung werden normalerweise mit der Weihnachtsausgabe der EAS-News versendet. Parallel dazu liegen die…
Vorstandssitzungen
Für unsere Arbeitswochenenden treffen wir uns regelmäßig, um aktuelle Dinge zu besprechen sowie das nächste Familientreffen zu planen.
Weitere Aktivitäten
ACHSE:
Die EAS ist Mitglied bei der ACHSE und konnte den Dachverband schon mit ein paar Aktivitäten bei seiner Lobbyarbeit für Seltene Erkrankungen unterstützen. Jetzt nehmen wir u.a. an der JHV als Mitglieder teil.
Am 28.–29. September 2023 nehmen wir an der Konferenz „NAKSE 2023 – Gemeinsam Fortschritt erreichen“ in Berlin teil. Den Programmflyer findet Ihr hier.
AWFM-Leitlinie:
Es soll eine deutschlandweit gültige Leitlinie zur Diagnose, Behandlung und Nachsorge von Patienten mit nicht-syndromalen und syndromalen Kraniosynostosen entstehen. Eine solche Leitlinie dient zum Beispiel Kinderärzten und Geburtsstationen dazu, die Eltern richtig zu beraten und zum richtigen Zeitpunkt an Spezialisten weiterzuleiten. Das Projekt wurde von Prof. Engel aus Heidelberg bei den medizinischen Fachgesellschaften beantragt. Es haben zwischenzeitlich mehrere Konsenstreffen stattgefunden und die Abstimmung zur Leitlinie befindet sich in den letzten Zügen.
- Termine sind noch unbekannt -
ERN-Cranio:
Bei dem EU-Projekt zur Vernetzung von Spezialisten für Seltene Erkrankungen werden die Termine oft recht kurzfristig bekannt gegeben. Auch in den ERN werden Leitlinien (Guidelines) entwickelt, wir Patienten haben dazu z.B. eine sog. „Patient-Journey“ beigesteuert, in der die Bedürfnisse der Patienten zu verschiedenen Zeitpunkten im Verlauf des Lebens dargestellt sind. Die Patient Journey findet Ihr auf unserer Website unter Syndrome.
Der Finanzvorstand wird am 8. ERN CRANIO Jahrestreffen vom 16. bis 17. November 2023 in Dublin teilnehmen.
Kindernetzwerk:
Das Kindernetzwerk e. V. ist ein deutscher Verein, der sich für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen einsetzt. Unsere Jugendvertreterin nimmt regelmäßig an Veranstaltungen des Kindernetzwerkes teil, zum Beispiel ging es kürzlich um eine Petition sowie um ein Forderungspapier mit Forderungen, um den Übergang von Schule zum selbstständigen Arbeitsleben zu erleichtern bzw. zu ermöglichen.
Unsere Jugendvertreterin wird am 30. Jubiläum vom 14.09.2023 - 17.09.2023 in Berlin (inkl. Pressekonferenz, Jubiläumsveranstaltung und Mitgliederversammlung) teilnehmen.