Aktuelles rund um die Eltern­initiative

„Aktuel­les“ ist in unserer Vereins­ar­beit nicht das Gleiche wie in der Tages­zei­tung.

Manche Aktionen brauchen ein halbes Jahr Vorbe­rei­tungs­zeit, in dieser Zeit wird das Thema immer wieder kurzzei­tig aktuell. Manchmal passiert monate­lang nichts – in den Sommer­fe­rien zum Beispiel scheint auch ehren­amt­li­ches Engage­ment brach zu liegen – zu anderen Zeiten passiert ganz viel, sehr schnell hinter­ein­an­der.

In der Rubrik „Aktuel­les“ versu­chen wir, all diese Tätig­kei­ten des Vereins darzu­stel­len, sowohl die langfris­ti­gen als auch die kurzle­bi­gen.

Rückblick auf unser Famili­en­tref­fen 2025

Unser Famili­en­tref­fen am vergan­ge­nen Wochen­ende war wieder einmal ein ganz beson­de­res Erlebnis – geprägt von Begeg­nun­gen, wertvol­lem Austausch, herzli­chen Gesprä­chen, neuen Impulsen und ganz viel Gemein­schaft. Ein herzli­ches Danke­schön an…

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Teilnahme am 1. DACH Kongress für Seltene Erkran­kun­gen

Unsere Vorstands­mit­glie­der Wiebke und Sandra haben vom 4.-5. April 2025 in Innsbruck am 1. DACH Kongress für Seltene Erkran­kun­gen teilge­nom­men.

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Broschüre „Vererben zuguns­ten von Menschen mit Behin­de­rung“

Der Bundes­ver­band für körper- und mehrfach­be­hin­derte Menschen (bvkm)  hat seinen bewähr­ten Rechts­rat­ge­ber „Vererben zuguns­ten von Menschen mit Behin­de­rung“ aktua­li­siert. Es wird in diesem Ratgeber ausführ­lich erläu­tert, welche erb- und sozial­hil­fe­recht­li­chen…

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Famili­en­tref­fen 2025

In dieser Woche wurde unsere EAS News 2024 an alle Mitglie­der verschickt und mit ihr das vorläu­fige Programm sowie das Anmel­de­for­mu­lar für unser Famili­en­tref­fen nächstes Jahr. Ihr findet die aktuelle…

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Neue Richt­li­nie vom ERN CRANIO veröf­fent­licht

Das ERN CRANIO hat die aller­erste europäi­sche Konsen­s­er­klä­rung zu optima­len Diagnose- und Behand­lungs­prak­ti­ken für Gesichts­dy­sostose-Syndro­men veröf­fent­licht. Gesichts­dy­sostose-Syndrome (FDS) sind seltene angebo­rene Erkran­kun­gen, die die Gesichts­ent­wick­lung beein­träch­ti­gen und oft zu verschie­de­nen…

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Neuwah­len 2024 - Wir suchen Dich!

Unser Vorstand sucht Dich! Einige Positio­nen und Ressorts müssen auf unserer Jahres­haupt­ver­samm­lung am 5. Mai 2024 neu besetzt werden. Insbe­son­dere das Ressort News & IT ist vakant. Dieses Ressort spielt…

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