Herzlich Willkommen auf der Homepage der EAS

  Apert - Carpenter - Crouzon - Muenke - Pfeiffer - Saethre-Chotzen

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  • Aktuelles

    „Aktuelles“ ist in unserer Vereinsarbeit nicht das Gleiche wie in der Tageszeitung. Manche Aktionen brauchen ein halbes Jahr Vorbereitungszeit, in dieser Zeit wird das Thema immer wieder kurzzeitig aktuell. Manchmal passiert monatelang nichts – in den Sommerferien zum Beispiel, scheint auch

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  • Datenbank der EAS

    Seit Mai 2014 haben wir eine Datenbank mit Adressen von Medizinern, Krankenhäusern, Therapeuten etc. im nicht öffentlichen Bereich unserer Homepage.

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  • Wissenschaftlicher Beirat

    Wir kooperieren sehr eng mit dem Wissenschaftlichen Beirat. Was diese Kooperation beinhaltet, werden wir oft gefragt

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  • Achse

    Seit dem 10.November 2018 ist die EAS Mitglied bei der

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    An diesem Wochenende war Jahrestreffen der Achse in Berlin und Sandra hat die EAS...

     

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  • Homepage neu sortiert

    Um die Homepage möglichst barrierearm zu halten wurde die Anzahl der Menuepunkte reduziert. Inhalt wurde überarbeitet , gekürzt und zusammengefasst.

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  • Wilhelmstift

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    Sandra und Erik waren auf Einladung von Frau DR. Hülsemann bei der Einweihung der neuen Räumlichkeiten im Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift, Dort haben Sie Leute

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  • Duderstadt

    Familien-
    treffen
    2019

    Es ist soweit. Die Anmeldungen, das Programm, das Programm für die Kinder und Jugendliche und alle weiteren Unterlagen sind fertig und werden demnächst mit der aktuellen EAS-News verschickt. Wer es gar nicht mehr abwarten kann,

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  • Vereinszeitung

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    Im geschützten Bereich werden für Vereinsmitglieder die Vereinszeitschriften seit 1993 zum Download bereit gestellt. Lorem ipsum dolor

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  • Mitarbeit bei ERN

    European Reference Networks (ERN) ist ein Projekt der Europäischen Union. Das übergreifende Ziel ist, Informationen und spezialisierte Behandlungen für Patienten mit seltenen Erkrankungen  in ganz Europa einfach zugänglich zu machen. Zu diesem Zweck wurden 2016 24 ERNs gegründet, jedes mit einem

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Verbleibende Zeit bis zum nächsten Familientreffen:


Weitere Infos und Anmeldeformulare gibt es bei den Terminen.

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