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Mit tat und Rat
zur Seite stehen

Ansprech­part­ner

Um so gut und so aktuell wie möglich zu infor­mie­ren, setzt unsere Eltern­in­itia­tive auf den persön­li­chen Kontakt. Wir freuen uns über jeden Telefon­an­ruf, jede Email, jeden Beitrag im Forum und jede andere Form von Kontakt­auf­nahme.

Kontakte zu Betrof­fe­nen in bestimm­ten Regionen und zu Personen mit bestimm­ten Syndro­men oder spezi­el­len Erfah­run­gen, können über das Forum ausfin­dig gemacht werden oder werden auf Anfrage von den Vorstands­mit­glie­dern vermit­telt.

Euer Vorstand der EAS

Ansprech­part­ner

Rebecca Düster

Ansprech­part­ne­rin rund um die EAS:

Tel.: 0177 / 3094934
E-Mail: eas@apert-syndrom.de

Aufga­ben­be­reich:

  • Leitung der Jahreshaupt­versammlung und der Vorstands­sit­zun­gen
  • Koordi­na­tion im Verein
  • Reprä­sen­ta­tion der EAS

Leonie Welsch

Ansprech­part­ne­rin für Jugend­li­che und junge Erwach­sene:

Tel.: 01570 / 3014062
E-Mail: leonie.welsch@apert-syndrom.de

Aufga­ben­be­reich:

  • Jugend­ver­tre­tung im Vorstand
  • Kontakt Kinder­netz­werk
  • Organi­sa­tion von WhatsApp-Gruppe und Online-Treffen der Jugend­li­chen und jungen Erwach­se­nen bis 30 Jahre

Marcus Winkler

Ansprech­part­ner rund um Schrift­füh­rung:

Tel.: 05696 / 995221
E-Mail: schriftfuehrer@apert-syndrom.de

Aufga­ben­be­reich:

  • Proto­koll­füh­rung
  • Unter­stüt­zung Brief­ver­kehr
  • Einla­dung inkl. Tagesord­nungen für Vorstands­tref­fen
  • Druck von Briefen und Postver­sand

Markus Richter

Ansprech­part­ner für Finanzen und die Homepage:

Tel.: 04101 / 8055731
E-Mail: finanzen@apert-syndrom.de

Aufga­ben­be­reich:

  • Konto­füh­rung, Mahnver­fah­ren
  • Mitglie­der­ver­wal­tung, Spenden
  • Korre­spon­denz mit Finanz­amt
  • Versi­che­run­gen, Förder­an­träge
  • Unter­stüt­zung Brief­ver­kehr

Sandra Mösche

Ansprech­part­ner für (Erst-)Beratung und Netzwerk:

Tel.: 04185 / 5044 897
E-Mail: sandra.moesche@apert-syndrom.de

Aufga­ben­be­reich:

  • Erstge­sprä­che und Beratun­gen
  • Themen rund um Schule und Übergang in den Beruf
  • Netzwerkerin/Kontakt zu Ärzten und Medizi­nern
  • Engage­ment in Patien­ten­ver­tre­tun­gen in verschie­de­nen Gremien ERN CRANIO, CRANIO NET, Leitli­ni­en­pro­jekt
  • Vorträge bei Kongres­sen, Reprä­sen­ta­tion der Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sa­tion

Catrin Röske

Ansprech­part­ne­rin für vereins­in­terne Veran­stal­tun­gen:

Tel.: 030 / 25789493
E-Mail: catrin.roeske@apert-syndrom.de

Aufga­ben­be­reich:

  • Anmel­dung vereins­in­ter­ner Veran­stal­tun­gen (Famili­en­tref­fen)
  • Weihnachts- und Geburts­tags­post, Flyer
  • Erstlings­tref­fen

Marcel Pannach

Ansprech­part­ner für Social Media:

Tel.: 01575 / 4304899
E-Mail: marcel.pannach@apert-syndrom.de

Aufga­ben­be­reich:

  • Auftritt der EAS bei sozialen Medien
  • Ansprech­part­ner „NAKOS“

Wiebke Schier­holt

Ansprech­part­ne­rin für Jugend­ver­tre­tung, Zeitschrift und Newslet­ter:

Tel.: 01511 / 8567959
E-Mail: wiebke.schierholt@apert-syndrom.de

Aufga­ben­be­reich:

  • Jugend­ver­tre­tung im Vorstand
  • EAS Zeitschrift
  • EAS Newslet­ter

Andreas Witt

Ansprech­part­ner für betrof­fene Erwach­sene:

Tel.: 02804 / 1819130
E-Mail: andreas.witt@apert-syndrom.de

Aufga­ben­be­reich:

  • Präsenz­ver­an­stal­tun­gen
  • Infostände

Wissen­schaft­li­cher Beirat

Der Wissen­schaft­li­che Beirat der Eltern­in­itia­tive Apert-Syndrom wurde am 02.12.2000 gegrün­det. In ihm sind Vertre­ter der verschie­de­nen Fachrich­tun­gen vertre­ten. Der Beirat trifft sich alle zwei Jahre. Die Mitglie­der stehen dem Vorstand beratend zur Hilfe.

Dr. med. Steven von Gernet

Klinikum Bogen­hau­sen München, Klinik für Plasti­sche Chirur­gie
Englschal­kin­ger Straße 77, 81925 München

Tel.: 089 / 9270-2031
Fax: 089 / 9270-2036
E-Mail: steven.gernet@klinikum-muenchen.de
Website: Klinikum Bogen­hau­sen

Prof. Dr. Dr. Dr. h. c. mult. U. Joos

Medizi­ni­sche Versor­gungs­zen­trum (MVZ) für Zahnme­di­zin, MKG, HNO und Cranio Faciale Chirur­gie in Duisburg – mit statio­nä­rer Anbin­dung an das Kopfzen­trum im Klinikum Nieder­rhein

MVZ Kopfzen­trum Duisburg, Fahrner Straße 133, 47169 Duisburg

Tel.: 0203 / 508560-40
Fax. 0203 / 508 560-49

E-Mail: info@mvz-kopfzentrum.de
Website: MVZ Kopfzen­trum

Dr. med. Wiebke Hülse­mann

Katho­li­sches Kinder­kran­ken­haus Wilhelm­stift Hamburg,
Chefärz­tin Handchir­ur­gi­sche Abtei­lung

Kath. Kinder­kran­ken­haus Wilhelm­stift gemein­nüt­zige GmbH, Lilien­crohn­straße 130, 22149 Hamburg

Tel.:  040 / 67377-254
E-Mail: handchirurgie@kkh-wilhelmstift.de
Website: KKH Wilhelm­stift

Prof. Dr. med. T. Schweit­zer

Univer­si­täts­kli­ni­kum Würzburg, Oberarzt Pädia­tri­sche Neuro­chir­ur­gie
Josef-Schnei­der-Str. 11, 97080 Würzburg

Tel.:  0931 / 201-24 840
E-Mail: schweitzer_t@ukw.de
Website: Univer­si­täts­kli­ni­kum Würzburg

PD Dr. med. Matthias Schulz

Charité – Univer­si­täts­me­di­zin Berlin
Selbst­stän­di­ger Arbeits­be­reich Pädia­tri­sche Neuro­chir­ur­gie
Augus­ten­bur­ger Platz 1
13353 Berlin

Campus- bzw. interne Gelän­de­adresse:
Mittel­al­lee 9, UG

Tel.: 030 / 450 660 316
Website: Charité – Univer­si­täts­me­di­zin Berlin

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Spenden­hin­weis

Spenden als Sonder­aus­ga­ben steuer­lich absetzen
Bei detail­lier­te­ren Fragen erkun­di­gen Sie sich bitte bei einem Steuer­be­ra­ter. Die hier gemach­ten Infos wurden sorgfäl­tig zusam­men­ge­stellt. Trotzdem werden sie nur nach bestem Wissen und Gewissen zur Verfü­gung gestellt und erheben keinen Anspruch auf Vollstän­dig­keit.

Sie können Spenden an eine gemein­nüt­zige Organi­sa­tion bis zu einem Anteil von 20 Prozent Ihrer Einkünfte als Sonder­aus­ga­ben geltend machen.
Falls Sie in einem Jahr so viel gespen­det haben, dass Sie die 20- Prozent-Grenze überschrei­ten, dann profi­tie­ren Sie im Folge­jahr vom sogenann­ten Spenden­vor­trag. Das heißt, der bislang nicht abzieh­bare Teil reduziert Ihre Steuern ein Jahr danach oder noch später.
Ab der Steuer­erklä­rung 2017 gelten verein­fachte Nachweis­pflich­ten für Spenden bis 200 Euro. Sie brauchen Spenden­be­lege für einen Gesamt­be­trag bis 200 Euro nicht mehr grund­sätz­lich beim Finanz­amt einzu­rei­chen, sondern nur noch auf Verlan­gen.
Haben Sie an eine gemein­nüt­zige Einrich­tung wie die Eltern­in­itia­tive Apert-Syndrom gespen­det, brauchen Sie zusätz­lich einen Beleg, aus dem unter anderem hervor­geht, dass diese Einrich­tung von der Körper­schaft­steuer befreit ist und wie sie die Mittel verwen­det (Spenden­zweck).
Der Einzah­lungs­be­leg als Ausdruck muss Name, Konto­num­mer, Buchungs­tag, die tatsäch­li­che Durch­füh­rung der Zahlung und den Betrag der Spende enthal­ten.
Auch im Lastschrift­ver­fah­ren muss die Buchungs­be­stä­ti­gung Angaben über Spenden­zweck und über die Steuer­be­güns­ti­gung des Vereins enthal­ten.
Falls Sie über Ihr Paypal-Konto spenden möchten, genügt ebenfalls ein Konto­aus­zug und ein Ausdruck, der die Trans­ak­tion belegt.
Für die Verein­fa­chungs­re­ge­lung für Klein­spen­den bis 200 Euro gelten folgende Voraus­set­zun­gen des § 50 Abs. 2 der Einkom­men­steu­er­durch­füh­rungs­ver­ord­nung.

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