Ansprechpartner
Um so gut und so aktuell wie möglich zu informieren, setzt unsere Elterninitiative auf den persönlichen Kontakt. Wir freuen uns über jeden Telefonanruf, jede Email, jeden Beitrag im Forum und jede andere Form von Kontaktaufnahme.
Kontakte zu Betroffenen in bestimmten Regionen und zu Personen mit bestimmten Syndromen oder speziellen Erfahrungen, können über das Forum ausfindig gemacht werden oder werden auf Anfrage von den Vorstandsmitgliedern vermittelt.
Euer Vorstand der EAS
Auf dem Foto von links:
Miguel Bundschuh (Beisitzer), Marcus Winkler (Schriftführer), Sandra Mösche (1. Vorsitzende), Markus Richter (Vorstand Finanzen), Rebecca Düster (Beisitzerin), Marcel Pannach (Beisitzer), Leonie Welsch (2. Vorsitzende), Catrin Röske (Beisitzerin) - es fehlt Andreas Witt (Beisitzer)
Ansprechpartner
Sandra Mösche
Ansprechpartnerin für (Erst-)Beratung und Netzwerk:
Tel.: 04185/ 5044 897
E-Mail: eas@apert-syndrom.de
Aufgabenbereich:
- Erstgespräche und Beratungen
- Themen rund um Schule und Übergang in den Beruf,
- Netzwerkerin/Kontakt zu Ärzten und Medizinern
- Engagement in Patientenvertretungen in verschiedenen Gremien ERN CRANIO, CRANIO NET, Leitlinienprojekt
- Vorträge bei Kongressen, Repräsentation der Selbsthilfeorganisation
Leonie Welsch
Ansprechpartnerin für Jugendliche und junge Erwachsene:
Tel.: 0157/ 03014062 (mobil)
E-Mail: jugendvertretung@apert-syndrom.de
Aufgabenbereich:
- Jugendvertretung im Vorstand
- Kontakt Kindernetzwerk
- Organisation von WhatsApp-Gruppe und Online-Treffen der Jugendlichen und jungen Erwachsenen bis 30 Jahre
- Geburtstagspost
Marcus Winkler
Ansprechpartner rund um Schriftführung:
Tel.: 05696-995221
E-Mail: schriftfuehrer@apert-syndrom.de
Aufgabenbereich:
- Protokolle
- Unterstützung bei Briefverkehr
- Datenpflege
- Einladung inkl. Tagesordnungen für Vorstandstreffen
Markus Richter
Ansprechpartner für Finanzen und die Homepage:
Tel.: 04101 / 8055731
E-Mail: finanzen@apert-syndrom.de
Aufgabenbereich:
- Kontoführung, Mahnverfahren, Spendenquittungen
- Datenpflege
- Homepage, Cloud und Hosting
- Finanzamt
Marcel Pannach
Ansprechpartner für Social Media:
Tel.: 01575 4304899 (mobil)
E-Mail: marcel.pannach@apert-syndrom.de
Aufgabenbereich:
- Auftritt der EAS bei sozialen Medien
- Ansprechpartner „NAKOS“
Catrin Röske
Ansprechpartnerin für vereinsinterne Veranstaltungen:
Tel.: 030/ 25789493
E-Mail: catrin.roeske@apert-syndrom.de
Aufgabenbereich:
- Anmeldung vereinsinterner Veranstaltungen (Familientreffen)
- Weihnachts- und Geburtstagspost, Flyer
- Erstlingstreffen
Rebecca Düster
Ansprechpartnerin für Projekte
Andreas Witt
Ansprechpartner für betroffene Erwachsene:
Tel.: 07472-9864886
E-Mail: andreas.witt@apert-syndrom.de
Aufgabenbereich:
- Präsenzveranstaltungen
- Infostände
Miguel Bundschuh
Ansprechpartner für Publikationen, IT und Recht:
E-Mail: easnews@apert-syndrom.de
Aufgabenbereich:
- Zeitung „EAS NEWS“, EAS Newsletter und Infohefte
- Vereinsrecht und IT
- Kongresse und Ansprechpartner „Stifter helfen“
- Statistiken und Umfragen
Wissenschaftlicher Beirat
Der Wissenschaftliche Beirat der Elterninitiative Apert-Syndrom wurde am 02.12.2000 gegründet. In ihm sind Vertreter der verschiedenen Fachrichtungen vertreten. Der Beirat trifft sich alle zwei Jahre. Die Mitglieder stehen dem Vorstand beratend zur Hilfe.
Dr. med. Steven von Gernet
Klinikum Bogenhausen München, Klinik für Plastische Chirurgie
Englschalkinger Straße 77, 81925 München
Tel.: 089/ 9270-2031
Fax: 089/ 9270-2036
E-Mail: steven.gernet@klinikum-muenchen.de
Website: Klinikum Bogenhausen
Prof. Dr. Dr. Dr. h. c. mult. U. Joos
Medizinische Versorgungszentrum (MVZ) für Zahnmedizin, MKG, HNO und Cranio Faciale Chirurgie in Duisburg – mit stationärer Anbindung an das Kopfzentrum im Klinikum Niederrhein
MVZ Kopfzentrum Duisburg, Fahrner Straße 133, 47169 Duisburg
Tel.: 0203 508560-40
Fax. 0203 508 560-49
E-Mail: info@mvz-kopfzentrum.de
Website: MVZ Kopfzentrum
Dr. med. Wiebke Hülsemann
Katholisches Kinderkrankenhaus Wilhelmstift Hamburg,
Chefärztin Handchirurgische Abteilung
Kath. Kinderkrankenhaus Wilhelmstift gemeinnützige GmbH, Liliencrohnstraße 130, 22149 Hamburg
Tel.: 040/ 67377-254
E-Mail: handchirurgie@kkh-wilhelmstift.de
Website: KKH Wilhelmstift
Prof. Dr. med. T. Schweitzer
Universitätsklinikum Würzburg, Oberarzt Pädiatrische Neurochirurgie
Josef-Schneider-Str. 11, 97080 Würzburg
Tel.: 0931/ 201-24 840
E-Mail: schweitzer_t@ukw.de
Website: Universitätsklinikum Würzburg
PD Dr. med. Matthias Schulz
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Selbstständiger Arbeitsbereich Pädiatrische Neurochirurgie
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Campus- bzw. interne Geländeadresse:
Mittelallee 9, UG
Tel.: 030/ 450 660 316
Website: Charité – Universitätsmedizin Berlin