Diese Veran­stal­tun­gen werden von der Paritä­ti­schen Akademie NRW in Koope­ra­tion mit der Eltern­in­itia­tive Apert-Syndrom und verwandte Fehlbil­dun­gen e.V. durch­ge­führt.

Für unsere Arbeits­wo­chen­en­den treffen wir uns regel­mä­ßig, um aktuelle Dinge zu bespre­chen sowie das nächste Famili­en­tref­fen zu planen.

EUSUHM (Europäi­sche Union für Schul- und Univer­si­täts­ge­sund­heit und Medizin)

Unsere 2. Vorsit­zende, Leonie, hat am 22. EUSUHM-Kongress als Referen­tin vom 3. bis 5. Oktober 2024 in Potsdam teilge­nom­men. Die EUSUHM ist ein europa­wei­ter Zusam­men­schluss natio­na­ler Organi­sa­tio­nen, die sich um die Gesund­heit und das Wohlbe­fin­den junger Menschen kümmern. EUSUHM ist der wichtigste Infor­ma­ti­ons­ka­nal der Europäi­schen Union für Schul- und Univer­si­täts­ge­sund­heit und Medizin. Infor­ma­tio­nen zur EUSUHM gibt es unter https://www.eusuhm.info/. Das Programm des Kongres­ses findet Ihr hier.

ERN-Cranio: 

Bei dem EU-Projekt zur Vernet­zung von Spezia­lis­ten für Seltene Erkran­kun­gen werden die Termine oft recht kurzfris­tig bekannt gegeben. Auch in den ERN werden Leitli­nien (Guide­lines) entwi­ckelt, wir Patien­ten haben dazu z.B. eine sog. „Patient-Journey“ beigesteu­ert, in der die Bedürf­nisse der Patien­ten zu verschie­de­nen Zeitpunk­ten im Verlauf des Lebens darge­stellt sind. Die Patient Journey findet Ihr auf unserer Website unter Syndrome.

Der Finanz­vor­stand hat am 8. ERN CRANIO Jahres­tref­fen vom 16. bis 17. November 2023 in Dublin teilge­nom­men.

ACHSE:

Die EAS ist Mitglied bei der ACHSE und konnte den Dachver­band schon mit ein paar Aktivi­tä­ten bei seiner Lobby­ar­beit für Seltene Erkran­kun­gen unter­stüt­zen. Jetzt nehmen wir u.a. an der JHV als Mitglie­der teil.

Am 28. bis 29. Septem­ber 2023 nahmen wir an der Konfe­renz „NAKSE 2023 – Gemein­sam Fortschritt errei­chen“ in Berlin teil. Den Programm­flyer findet Ihr hier.

Kinder­netz­werk:

Das Kinder­netz­werk e. V. ist ein deutscher Verein, der sich für Kinder, Jugend­li­che und junge Erwach­sene mit chroni­schen Krank­hei­ten und Behin­de­run­gen einsetzt. Unsere Jugend­ver­tre­te­rin nimmt regel­mä­ßig an Veran­stal­tun­gen des Kinder­netz­wer­kes teil, zum Beispiel ging es kürzlich um eine Petition sowie um ein Forde­rungs­pa­pier mit Forde­run­gen, um den Übergang von Schule zum selbst­stän­di­gen Arbeits­le­ben zu erleich­tern bzw. zu ermög­li­chen.

Unsere 2. Vorsit­zende, Leonie, hat vom 21. bis 23. Februar 2025 an der internen Klausur­ta­gung des Kinder­netz­wer­kes in Berlin teilge­nom­men.

AWFM-Leitli­nie:

Wir waren gemein­sam mit führen­den Exper­tin­nen und Experten aus verschie­de­nen medizi­ni­schen Fachge­sell­schaf­ten an der Erstel­lung der neuen AWMF-Leitli­nie zur Diagnose, Behand­lung und Nachsorge von nicht-syndroma­len und syndroma­len Krani­o­syn­osto­sen betei­ligt. In diesem Prozess haben wir an mehreren Konsen­sus-Treffen teilge­nom­men, bei denen die Inhalte intensiv disku­tiert und abgestimmt wurden. Die Leitli­nie ist nun offizi­ell veröf­fent­licht und stellt eine wichtige Grund­lage dar, um Kinder­ärz­tin­nen und Kinder­ärz­ten sowie Geburts­sta­tio­nen eine verläss­li­che Orien­tie­rung zu geben. Sie hilft dabei, Eltern kompe­tent zu beraten und betrof­fene Kinder recht­zei­tig an spezia­li­sierte Zentren weiter­zu­lei­ten. Die Leitli­nie kann hier im AWMF-Register abgeru­fen werden: https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/007-108. Mit dieser Leitli­nie wurde ein bedeu­ten­der Meilen­stein erreicht, um die Versor­gung von Kindern mit Krani­o­syn­osto­sen in Deutsch­land nachhal­tig zu verbes­sern.