Eine Eltern­initiative
stellt sich vor

Wir über uns

Im April 1991 wurde von fünf betrof­fe­nen Familien die Eltern­in­itia­tive Apert-Syndrom e.V. in Deutsch­land gegrün­det. In erster Zeit wurden haupt­säch­lich Eltern von Kindern mit Apert-Syndrom betreut. Der Sinn und Zweck ist es, die im Zusam­men­hang mit den kranio­fa­zia­len Fehlbil­dun­gen auftre­tende Proble­ma­tik zu behan­deln. Deshalb haben auch Betrof­fene hinsicht­lich der bereits erwähn­ten Syndrome oder anderer kranio­fa­zia­len Fehlbil­dun­gen die Möglich­keit des Beitritts zur Eltern­in­itia­tive.

Die Mitglie­der­zahl ist in den vergan­ge­nen Jahren auf 173 Mitglieder/Familien, darunter auch mehrere betrof­fene Erwach­sene, angestie­gen (Stand Mai 2024). Auch aus der Schweiz und aus Öster­reich sind betrof­fene Familien der Eltern­in­itia­tive Apert-Syndrom e.V. beigetre­ten.

Schwer­punkte unserer Arbeit

  • Emotio­nale Unter­stüt­zung nach der Geburt eines Kindes mit einem kranio­fa­zia­len Syndrom
  • Aufklä­rung über die Fehlbil­dun­gen mit dem Hinweis, dass es sich nicht um eine Krank­heit, sondern um ein Anders-Sein und ein Anders-Aussehen handelt
  • Weiter­gabe von Infor­ma­tio­nen an Kinder­ärzte, Fachärzte, Kinder- und Geburts­kli­ni­ken sowie an Sozial­päd­ia­tri­sche Zentren und Jugend­äm­ter
  • Ermög­li­chung eines Erfah­rungs­aus­tauschs der Eltern und Betrof­fe­nen unter­ein­an­der
  • Organi­sa­tion und Durch­füh­rung eines jährli­chen Treffen der Vereins­mit­glie­der und ihrer Familien auf einer selbst organi­sier­ten Fortbil­dungs­ver­an­stal­tung
  • Öffent­lich­keits­ar­beit
  • Vereins­zei­tung (Auflage: 1/Jahr)
  • Beratung zu notwen­di­gen und mögli­chen Opera­tio­nen, Hilfe­stel­lung bei der Arztwahl,
  • Infor­ma­tion über Thera­pie­mög­lich­kei­ten, wie zum Beispiel Logopä­die, Physio­the­ra­pie, Ergothe­ra­pie, Frühför­de­rung
  • Beratung zu Kinder­gar­ten- und Schul­be­such sowie beim Übergang in Ausbil­dung und Beruf
  • Hilfe­stel­lung beim Umgang mit Behörden und Kranken­kas­sen

Unsere Aktivi­tä­ten, Vorhaben und Projekte

In Zusam­men­ar­beit mit dem Kinder­zen­trum München haben wir eine Studie über die psycho­so­ziale Entwick­lung der Kinder mit Apert-Syndrom erstellt.

Mit einer Forschungs­gruppe der John Hopkins-Univer­si­tät in Balti­more / USA haben wir eine geneti­sche Unter­su­chungs­reihe über die Entde­ckung der geneti­schen Verän­de­rung beim Apert-Syndrom durch­ge­führt.

  • Überar­bei­tung und Aktua­li­sie­rung unserer Infor­ma­ti­ons­ma­te­ria­lien
  • Stilbe­ra­tung für junge Erwach­sene mit sicht­ba­rer Behin­de­rung, um den Berufs­ein­stieg zu erleich­tern
  • Etablie­rung regel­mä­ßi­ger Geschwis­ter­ar­beit im Verein
  • Vertre­tung der Inter­es­sen unserer Betrof­fe­nen unter anderem durch Unter­stüt­zung der Kranken­häu­ser bei der Bildung von
  • Schwer­punkt­zen­tren. Ziel ist eine engere Verknüp­fung von Kopfchir­ur­gie, Kiefer­or­tho­pä­die, HNO-Abtei­lun­gen etc.
  • Aktives Mitwir­ken im Europäi­schen Referenz­netz­werk „Cranio“

Heraus­for­de­run­gen und Probleme

Allge­mein

  • geringer Bekannt­heits­grad kranio­fa­zia­ler Syndrome allge­mein und in Fachkrei­sen
  • wenig inter­dis­zi­pli­näre Zusam­men­ar­beit in wenigen in Deutsch­land bestehen­den Fachkli­ni­ken für Kopf-, Hand-, Fuß- und HNO-Opera­tio­nen
  • schwie­rige Infor­ma­ti­ons­ge­win­nung über Neuerun­gen im medizi­ni­schen Bereich
  • hoher finan­zi­el­ler und persön­li­cher Aufwand beim Sammeln und bei der Weiter­gabe von Infor­ma­tio­nen, bei Beratungs­ge­sprä­chen sowie bei der Organi­sa­tion der Fortbil­dungs­ver­an­stal­tun­gen

für das Schul- und Jugend­al­ter

  • Beratung zur indivi­du­el­len Wahl der Schule und Schul­form
  • Hilfe­stel­lung beim Umgang mit Behörden, die den Eltern­wunsch bei der Wahl der Schule umgehen wollen
  • Empfeh­lun­gen zum Nachteils­aus­gleich bei kranio­fa­zia­len Syndro­men
  • Pubertät und Erwach­sen­wer­den in Verbin­dung mit dem Anders-Aussehen, Umgang mit dem Angestarrt-Werden

für das Kindes­al­ter

  • unange­mes­sene Reaktio­nen und fehler­haf­tes Handeln von medizi­ni­schem Fachper­so­nal bei der Geburt eines betrof­fe­nen Kindes machen es notwen­dig, die Familien nach der Gebur­t­emo­tio­nal aufzu­fan­gen
  • viele Opera­tio­nen während der ersten Lebens­jahre in Kliniken, die über ganz Deutsch­land verteilt sind, daher Weiter­gabe von Infor­ma­tio­nen über Kliniken und Chirur­gen
  • wenig Kontakt mit Gleich­alt­ri­gen
  • ungewöhn­li­ches Verhal­ten anderen Kindern gegen­über, z.B. Flucht­ver­hal­ten und Angst; um dem zu begegnen ermög­li­chen wir Erfah­rungs­aus­tausch, ggf. Vermitt­lung sozial­päd­ago­gi­scher bzw. sozial­psy­cho­lo­gi­scher Beratung

für Heran­wach­sende und junge Erwach­sene

  • Schul­lauf­bahn­be­ra­tung (Sek. II) mit dem Ziel, geeig­nete Bildungs­ein­rich­tun­gen zu finden und Förder­mög­lich­kei­ten zu nutzen
  • Einstieg in die Arbeits- und Berufs­welt erleich­tern

Ansprech­part­ner

Spenden

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Die Finan­zie­rung unserer Ziele ist durch Mitglieds­bei­träge und Förder­mit­tel allein nicht möglich. Unter­stüt­zen Sie uns mit Ihrer Spende oder treten Sie der Eltern­in­itia­tive als fördern­des Mitglied bei.

Laut Bescheid des Finanz­am­tes Münster-Innen­stadt vom 30.12.2022, Steuer­num­mer 337/5972/0088, ist die Eltern­in­itia­tive Apert-Syndrom e.V. als gemein­nüt­zig anerkannt.

Selbst­ver­ständ­lich erhält jeder Spender auf Wunsch eine Spenden­quit­tung für steuer­li­che Zwecke.

Für Hinweise zur Steuer bitte hier klicken.

Spenden mit PayPal

Wer ein Paypal-Konto hat, kann auch relativ einfach über den Online-Bezahl­dienst PayPal spenden.

Beispiele für Spenden­ak­tio­nen

Quelle: Nordheide Wochen­blatt

Erlös der städti­schen Weihnachts­feier kommt der Arbeit der Eltern­in­itia­tive ‚Apert-Syndrom‘ zu Gute

Jedes Jahr spenden die Mitar­bei­ter der Stadt Schwet­zin­gen den Erlös aus der Weihnachts­feier für eine soziale Sache. In diesem Jahr hatte sich der Perso­nal­rat dafür entschie­den, die Summe von 550 Euro an die ‚Eltern­in­itia­tive Apert-Syndrom‘ zur Unter­stüt­zung für deren vielfäl­tige Arbeit zu spenden. Dazu bekamen die Mitglie­der des Perso­nal­rats in dieser Woche Besuch von Familie Bundschuh aus Schwet­zin­gen, die sich seit Jahren in der Eltern­in­itia­tive engagiert. Bei ihrem 12-jährigen Sohn Roman wurde kurz nach der Geburt das Apert-Syndrom diagnos­ti­ziert. Bei der äußerst seltenen Krank­heit handelt es sich um eine geneti­sche Verän­de­rung, die Fehlbil­dun­gen des Kopf- und Mittel­ge­sichts­be­reichs und eine Verwach­sung der Zehen und Finger mit sich bringt. Da das Krank­heits­bild sehr selten und auch in Fachkrei­sen noch wenig erforscht ist, hat es sich die Eltern­in­itia­tive zum Ziel gesetzt, das Krank­heits­bild in all seinen Ausprä­gun­gen bekann­ter zu machen und betrof­fe­nen Eltern mit Rat und Hilfe zur Seite zu stehen. Ein Schwer­punkt ist die Aufklä­rung zu Behand­lungs­mög­lich­kei­ten und Thera­pien aber auch Hilfe­stel­lun­gen zum Umgang der Eltern und Geschwis­ter mit dem Anders-Sein und den daraus resul­tie­ren­den Reaktio­nen der Umwelt. Dazu findet ein jährli­ches Treffen statt, an dem sich betrof­fene Familien austau­schen können. Zudem veran­stal­tet der Verein Fachsym­po­sien für Medizi­ner, um die inter­dis­zi­pli­näre Zusam­men­ar­beit zu fördern und Infor­ma­tio­nen zu medizi­ni­schen Neuerun­gen zu geben. Mit der Spende möchte die Stadt die wertvolle Arbeit der Eltern­in­itia­tive unter­stüt­zen. Wer mehr über den Verein und das Apert-Syndrom wissen möchte oder ebenfalls spenden will, findet alle Infor­ma­tio­nen dazu unter www.apert-syndrom.de.“

Hier wird die Spende sinnvoll verwen­det: Gemein­sam mit Familie Bundschuh freuen sich die Perso­nal­räte der Stadt Schwet­zin­gen Kai Schemen­auer (links), Yvonn Rogowski und Bernd Kolb.

Trans­pa­renz

Die EAS verpflich­tet sich zu Unabhän­gig­keit und Neutra­li­tät – Trans­pa­renz bei der EAS durch freiwil­lige Selbst­aus­kunft:

Offen­le­gung der Förder­mit­tel, …

die die Eltern­in­itia­tive Apert-Syndrom und verwandte Fehlbil­dun­gen e. V. erhalten hat:
Wir bedanken uns für alle erhal­te­nen Förder­mit­tel. Im Rahmen der Gesetze sind wir dazu verpflich­tet, die erhal­te­nen Förderbeträge der Kranken­kas­sen auf unserer Homepage zu veröffentlichen.

Die AOK hat den Workshop „Selbst­wirk­sam­keit erfahren - Selbst­be­wusst handeln“ mit 2.160,00 EUR geför­dert. Dieser wurde auf der Fortbil­dungs­ver­an­stal­tung 2023 der EAS durch­ge­führt.

2023 hat die EAS 5.345,00 € kassen­über­grei­fende Selbst­hil­fe­för­de­rung für Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sa­tio­nen gemäß § 20h SGB V erhalten.

Außerdem hat die TK unser Homepage-Projekt „Digita­li­sie­rung und Vernet­zung - EAS modern im www und in sozialen Netzen mit 3.550,00 EUR geför­dert.

Darüber hinaus hat die Paritä­ti­sche Akademie LV NRW e.V. unsere Fortbil­dungs­ver­an­stal­tung in Duder­stadt mit 6.168,60 EUR geför­dert.

In den Jahren 2019-2022 erhielt die Eltern­in­itia­tive Apert-Syndrom und verwandte Fehlbil­dun­gen e. V. keine Förder­mit­tel.

Der BKK Dachver­band hat den Workshop „Teilhabe am Berufs­le­ben in der freien Wirtschaft, Modul Selbst­si­cher­heit stärken“ geför­dert. Dieser wurde auf der Fortbil­dungs­ver­an­stal­tung 2018 der EAS durch­ge­führt.

2018 hat die EAS 4800,00 € kassen­über­grei­fende Selbst­hil­fe­för­de­rung für Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sa­tio­nen gemäß § 20h SGB V erhalten.

Wir haben im Jahre 2017 unter anderem 4160,00 € kassen­über­grei­fende Selbst­hil­fe­för­de­rung für Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sa­tio­nen gemäß § 20h SGB V erhalten.

  • Im folgen­den kommen einige Ausschnitte von der Homepage der Bundes­ar­beits­ge­mein­schaft Selbst­hilfe von Menschen mit Behin­de­rung, chroni­scher Erkran­kung und ihren Angehö­ri­gen e.V. (BAG SELBST­HILFE). Wir veröf­fent­li­chen diese Passagen und die Links zu den Leitsät­zen, weil wir die darge­stell­ten Einstel­lun­gen teilen und danach handeln. Wer die Stellen im Zusam­men­hang lesen will, findet die komplet­ten Texte hier.

  • Die Selbst­hilfe kann ihre Aufgaben nur dann glaub­wür­dig vertre­ten, wenn sie ihre Unabhän­gig­keit und Neutra­li­tät gegen­über den anderen Akteuren im Gesund­heits­we­sen wahrt.

    Aus diesem Grunde haben die BAG SELBST­HILFE und das FORUM im PARITÄ­TI­SCHEN schon im Jahre 2005 verbind­li­che Leitsätze für die Zusam­men­ar­beit mit Personen des privaten und öffent­li­chen Rechts, Organi­sa­tio­nen und Wirtschafts­un­ter­neh­men, insbe­son­dere im Gesund­heits­we­sen verab­schie­det. Seither wurden diese Leitsätze immer weiter konkre­ti­siert und aktua­li­siert. […]

    Die Leitsätze* (zu denen auch die Selbst­aus­kunft – die sogenannte Matrix – gehört – s.u.) zur Zusam­men­ar­beit der Selbst­hilfe mit Wirtschafts­un­ter­neh­men im Gesund­heits­we­sen können den Aktiven in der Selbst­hilfe bereits eine gute Orien­tie­rung dafür bieten, welche Vorge­hens­weise im Hinblick auf die Wahrung von Neutra­li­tät und Unabhän­gig­keit der Selbst­hilfe unbedenk­lich ist und welche Vorge­hens­wei­sen als proble­ma­tisch anzuse­hen ist.

  • Eine weitere Säule des Monito­ring-Verfah­rens ist, die Gewähr­leis­tung von Trans­pa­renz hinsicht­lich der Zuwen­dun­gen, die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sa­tio­nen von Wirtschafts­un­ter­neh­men erhalten.

    Aus diesem Grund haben die Mitglieds­ver­bände der BAG SELBST­HILFE in der Mitglie­der­ver­samm­lung 2016 eine Verpflich­tung der Verbände beschlos­sen, anhand der nachfol­gen­den Matrix oder inhalt­lich entspre­chen­den Veröf­fent­li­chun­gen Trans­pa­renz hinsicht­lich der ihnen gewähr­ten Zuwen­dun­gen herzu­stel­len. Die Matrix Selbst­aus­kunft zu den Leitsät­zen können Sie sich hier* herun­ter­la­den.“

    Quelle: https://www.bag-selbsthilfe.de/informationen-fuer-selbsthilfe-aktive/unabhaengigkeit-der-selbsthilfe, Oktober 2018

Mitglied
werden

Mitglie­der­zah­len

  • 173 Mitglie­der:

    Davon 147 Familien mit Betrof­fe­nen, 14 erwach­sene Betrof­fene, 5 Ärzte, 3 passive Mitglied­schaf­ten sowie 4 sonstige Mitglied­schaf­ten.

  • Apert-Syndrom: 120
    Crouzon-Syndrom: 20
    Pfeiffer-Syndrom: 8
    Saethre-Chotzen-Syndrom: 4
    Sonstige: 1

  • Alters­struk­tur: 61 der 153 Betrof­fe­nen sind unter 18 Jahren, 87 sind zwischen 18 und 50 Jahre und 5 Betrof­fene sind älter als 50 Jahre.

  • Geschlech­ter­ver­tei­lung: 81 der 153 Betrof­fe­nen sind weiblich (53 %), 72 männlich (47 %)

Stand 30.05.2024

Mitglied­schaf­ten

Paritä­ti­sche Akademie NRW
Ansprech­part­ner Markus Richter

Kinder­netz­werk
Anprech­part­ne­rin Leonie Welsch

ACHSE e.V.
Ansprech­part­ne­rin Sandra Mösche

Koope­ra­tio­nen

Kranio­hel­den e. V.
Ansprech­part­ner Jenny Masloh

Mandate

AWMF
S2k-Leitli­nie Diagnos­tik und Therapie von Patien­ten mit Krani­o­syn­osto­sen
Mandat: Sandra Mösche

ERN CRANIO seit 03/2018
Mandat: Sandra Mösche

CRANIO Net seit 12/2020
Mandat: Sandra Mösche