Im April 1991 wurde von fünf betrof­fe­nen Familien die Eltern­in­itia­tive Apert-Syndrom e.V. in Deutsch­land gegrün­det. In erster Zeit wurden haupt­säch­lich Eltern von Kindern mit Apert-Syndrom betreut. Der Sinn und Zweck ist es, die im Zusam­men­hang mit den kranio­fa­zia­len Fehlbil­dun­gen auftre­tende Proble­ma­tik zu behan­deln. Deshalb haben auch Betrof­fene hinsicht­lich der bereits erwähn­ten Syndrome oder anderer kranio­fa­zia­len Fehlbil­dun­gen die Möglich­keit des Beitritts zur Eltern­in­itia­tive.

Die Mitglie­der­zahl ist in den vergan­ge­nen Jahren auf 173 Mitglieder/Familien, darunter auch mehrere betrof­fene Erwach­sene, angestie­gen (Stand Mai 2024). Auch aus der Schweiz und aus Öster­reich sind betrof­fene Familien der Eltern­in­itia­tive Apert-Syndrom e.V. beigetre­ten.

• Emotio­nale Unter­stüt­zung nach der Geburt eines Kindes mit einem kranio­fa­zia­len Syndrom
• Aufklä­rung über die Fehlbil­dun­gen mit dem Hinweis, dass es sich nicht um eine Krank­heit, sondern um ein Anders-Sein und ein Anders-Aussehen handelt
• Weiter­gabe von Infor­ma­tio­nen an Kinder­ärzte, Fachärzte, Kinder- und Geburts­kli­ni­ken sowie an Sozial­päd­ia­tri­sche Zentren und Jugend­äm­ter
• Ermög­li­chung eines Erfah­rungs­aus­tauschs der Eltern und Betrof­fe­nen unter­ein­an­der
• Organi­sa­tion und Durch­füh­rung eines jährli­chen Treffen der Vereins­mit­glie­der und ihrer Familien auf einer selbst organi­sier­ten Fortbil­dungs­ver­an­stal­tung
• Öffent­lich­keits­ar­beit
• Vereins­zei­tung (Auflage: 1/Jahr)
• Beratung zu notwen­di­gen und mögli­chen Opera­tio­nen, Hilfe­stel­lung bei der Arztwahl,
• Infor­ma­tion über Thera­pie­mög­lich­kei­ten, wie zum Beispiel Logopä­die, Physio­the­ra­pie, Ergothe­ra­pie, Frühför­de­rung
• Beratung zu Kinder­gar­ten- und Schul­be­such sowie beim Übergang in Ausbil­dung und Beruf
• Hilfe­stel­lung beim Umgang mit Behörden und Kranken­kas­sen

In Zusam­men­ar­beit mit dem Kinder­zen­trum München haben wir eine Studie über die psycho­so­ziale Entwick­lung der Kinder mit Apert-Syndrom erstellt.

Mit einer Forschungs­gruppe der John Hopkins-Univer­si­tät in Balti­more / USA haben wir eine geneti­sche Unter­su­chungs­reihe über die Entde­ckung der geneti­schen Verän­de­rung beim Apert-Syndrom durch­ge­führt.

• Überar­bei­tung und Aktua­li­sie­rung unserer Infor­ma­ti­ons­ma­te­ria­lien
• Stilbe­ra­tung für junge Erwach­sene mit sicht­ba­rer Behin­de­rung, um den Berufs­ein­stieg zu erleich­tern
• Etablie­rung regel­mä­ßi­ger Geschwis­ter­ar­beit im Verein
• Vertre­tung der Inter­es­sen unserer Betrof­fe­nen unter anderem durch Unter­stüt­zung der Kranken­häu­ser bei der Bildung von
• Schwer­punkt­zen­tren. Ziel ist eine engere Verknüp­fung von Kopfchir­ur­gie, Kiefer­or­tho­pä­die, HNO-Abtei­lun­gen etc.
• Aktives Mitwir­ken im Europäi­schen Referenz­netz­werk „Cranio“

Allge­mein

• geringer Bekannt­heits­grad kranio­fa­zia­ler Syndrome allge­mein und in Fachkrei­sen
• wenig inter­dis­zi­pli­näre Zusam­men­ar­beit in wenigen in Deutsch­land bestehen­den Fachkli­ni­ken für Kopf-, Hand-, Fuß- und HNO-Opera­tio­nen
• schwie­rige Infor­ma­ti­ons­ge­win­nung über Neuerun­gen im medizi­ni­schen Bereich
• hoher finan­zi­el­ler und persön­li­cher Aufwand beim Sammeln und bei der Weiter­gabe von Infor­ma­tio­nen, bei Beratungs­ge­sprä­chen sowie bei der Organi­sa­tion der Fortbil­dungs­ver­an­stal­tun­gen

für das Schul- und Jugend­al­ter

• Beratung zur indivi­du­el­len Wahl der Schule und Schul­form
• Hilfe­stel­lung beim Umgang mit Behörden, die den Eltern­wunsch bei der Wahl der Schule umgehen wollen
• Empfeh­lun­gen zum Nachteils­aus­gleich bei kranio­fa­zia­len Syndro­men
• Pubertät und Erwach­sen­wer­den in Verbin­dung mit dem Anders-Aussehen, Umgang mit dem Angestarrt-Werden

für das Kindes­al­ter

• unange­mes­sene Reaktio­nen und fehler­haf­tes Handeln von medizi­ni­schem Fachper­so­nal bei der Geburt eines betrof­fe­nen Kindes machen es notwen­dig, die Familien nach der Gebur­t­emo­tio­nal aufzu­fan­gen
• viele Opera­tio­nen während der ersten Lebens­jahre in Kliniken, die über ganz Deutsch­land verteilt sind, daher Weiter­gabe von Infor­ma­tio­nen über Kliniken und Chirur­gen
• wenig Kontakt mit Gleich­alt­ri­gen
• ungewöhn­li­ches Verhal­ten anderen Kindern gegen­über, z.B. Flucht­ver­hal­ten und Angst; um dem zu begegnen ermög­li­chen wir Erfah­rungs­aus­tausch, ggf. Vermitt­lung sozial­päd­ago­gi­scher bzw. sozial­psy­cho­lo­gi­scher Beratung

für Heran­wach­sende und junge Erwach­sene

• Schul­lauf­bahn­be­ra­tung (Sek. II) mit dem Ziel, geeig­nete Bildungs­ein­rich­tun­gen zu finden und Förder­mög­lich­kei­ten zu nutzen
• Einstieg in die Arbeits- und Berufs­welt erleich­tern

Die Finan­zie­rung unserer Ziele ist durch Mitglieds­bei­träge und Förder­mit­tel allein nicht möglich. Unter­stüt­zen Sie uns mit Ihrer Spende oder treten Sie der Eltern­in­itia­tive als fördern­des Mitglied bei.

Laut Bescheid des Finanz­am­tes Münster-Innen­stadt vom 30.12.2022, Steuer­num­mer 337/5972/0088, ist die Eltern­in­itia­tive Apert-Syndrom e.V. als gemein­nüt­zig anerkannt.

Selbst­ver­ständ­lich erhält jeder Spender auf Wunsch eine Spenden­quit­tung für steuer­li­che Zwecke.

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die die Eltern­in­itia­tive Apert-Syndrom und verwandte Fehlbil­dun­gen e. V. erhalten hat:
Wir bedanken uns für alle erhal­te­nen Förder­mit­tel. Im Rahmen der Gesetze sind wir dazu verpflich­tet, die erhal­te­nen Förderbeträge der Kranken­kas­sen auf unserer Homepage zu veröffentlichen.

Stand 06.07.2024