Unsere Vorstandsmitglieder Wiebke und Sandra haben vom 4.-5. April 2025 in Innsbruck am 1. DACH Kongress für Seltene Erkrankungen teilgenommen.
Der Kongress zielte darauf ab, die Vernetzung und Zusammenarbeit zwischen Deutschland, Österreich und der Schweiz im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu stärken. Organisiert wurde die Veranstaltung vom Forum Seltene Krankheiten in Zusammenarbeit mit verschiedenen Fachgesellschaften und Verbänden aus den DACH-Ländern. Das Programm umfasste wissenschaftliche Vorträge und Diskussionen zu diagnostischen Aspekten sowie bestehenden Netzwerkstrukturen und zukünftigen Entwicklungen.
Der Kongress fand parallel zur Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik statt, was den Austausch zwischen den Teilnehmern beider Veranstaltungen förderte. Ziel des Kongresses war es, die Wahrnehmung der Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu erhöhen und die Zusammenarbeit zwischen Fachgruppen in den drei Ländern zu intensivieren.