Aktuelles

Teilnahme am 1. DACH Kongress für Seltene Erkran­kun­gen

Unsere Vorstandsmitglieder Wiebke und Sandra haben vom 4.-5. April 2025 in Innsbruck am 1. DACH Kongress für Seltene Erkrankungen teilgenommen.

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Broschüre „Vererben zuguns­ten von Menschen mit Behin­de­rung“

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (bvkm)  hat seinen bewährten Rechtsratgeber "Vererben zugunsten von Menschen mit Behinderung" aktualisiert. Es wird in diesem Ratgeber ausführlich erläutert, welche erb- und sozialhilferechtlichen Aspekte bei der Gestaltung eines sogenannten Behindertentestaments zu beachten sind. Ihr findet die Broschüre

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Famili­en­tref­fen 2025

In dieser Woche wurde unsere EAS News 2024 an alle Mitglieder verschickt und mit ihr das vorläufige Programm sowie das Anmeldeformular für unser Familientreffen nächstes Jahr. Ihr findet die aktuelle EAS News sowie Anmeldeformular bei Klick auf den jeweiligen Link sowie in unserem internen Mitgliederbereich auf unserer Website.  Schaut gerne mal rein.

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Neue Richt­li­nie vom ERN CRANIO veröf­fent­licht

Das ERN CRANIO hat die allererste europäische Konsenserklärung zu optimalen Diagnose- und Behandlungspraktiken für Gesichtsdysostose-Syndromen veröffentlicht. Gesichtsdysostose-Syndrome (FDS) sind seltene angeborene Erkrankungen, die die Gesichtsentwicklung beeinträchtigen und oft zu verschiedenen kraniofazialen Anomalien führen. Da es derzeit nur begrenzte wissenschaftliche Erkenntnisse zu den optimalen Diagnose- und Behandlungsmethoden für FDS gibt, hat sich eine Gruppe europäischer Experten…

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Teilnahme am ERN Cranio Treffen in Dublin

Am 17. November nahm unser Vorstandsmitglied Markus Richter am jährlichen ERN Cranio Treffen in Dublin teil.

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